Кортикостероидната терапия – стъпка по стъпка

Кортикостероидите се използват при много други заболявания и съществува голям опит с тяхната употреба по света. Няма съмнение, че те могат да са от полза за много момчета с ДМД, но ползите трябва да бъдат балансирани с активна грижа за възможните странични ефекти. Употребата на кортикостероиди е много важна при ДМД и всички семейства трябва рано да бъдат запознати с нея.

Основите

  • Стероидите (също наричани глюкокортикоиди или кортикостероиди) са единствените познати лекарства, които могат да забавят влошаването на мускулната сила и функция при ДМД. Целта при употребата на стероиди е да се помогне на детето да ходи независимо за по-дълго, да се помогне за участието на децата в социалния живот, а по- късно да се намалят проблемите с дишането, сърцето и ортопедичните усложнения. Те могат също така да намалят риска от сколиоза (изкривяване на гръбначния стълб).
  • Превенцията и грижата за странични ефекти от приема на стероиди трябва да бъдат активни и предвиждащи. Трябва РАНО да се предприемат действия за да се предотвратят проблеми и да сме сигурни, че тези проблеми няма да станат сериозни. Страничните ефекти, свързани със стероидната терапия варират и са изброени тук.

Започване и спиране на стероидите

  • Оптималното време за започване на стероидно лечение е когато двигателните функции са във „фазата плато” – когато двигателните функции на момчето са спрели да се подобряват, но все още не са започнали да се влошават. Това обикновено е на възраст 4-6 години. Не се препоръчва да се започват стероиди при деца, които все още придобиват двигателни функции, особено ако са под 2 годишна възраст.
  • Трябва да са били приложени пълните ваксинации по националния календар преди започване на стероидно лечение и да се прецени имунитета към варицела.
  • Започване на стероидно лечение при момчета/млади мъже, които вече не ходят самостоятелно е въпрос на индивидуална преценка и трябва да бъде обсъдено с доктора, като се вземе предвид влиянието на предразполагащи рискови фактори. При момчета, които са използвали стероиди докато са ходели много експерти препоръчват продължаване на лечението след загуба на способността за ходене. Целта при хората, които не ходят самостоятелно, е да се запази силата на горните крайници, да се забави прогресията на сколиозата и да се отсрочи спада на дихателните и сърдечни функции.

Важни факти

  1. Кортикостероидите са единствените лекарства, за които се знае че помагат за забавяне на мускулната слабост.
  2. Винаги казвайте на докторите и здравните служители, че синът Ви приема кортикостероиди. Особено е важно, ако му предстои операция или има инфекция или травма, тъй като те могат да подтиснат имунната система.
  3. Вашият син никога не трябва да спира кортикостероидите внезапно.
  4. Вашият син трябва да се преглежда редовно при лекар, опитен в прилагане на кортикостероиди. Лекарят ще обясни възможните странични ефекти и ще Ви каже, ако синът Ви има риск да ги развие.

Information based on consensus statement (published in January 2010)