In der frühen nicht-gehfähigen Phase braucht der Junge einen Rollstuhl. Anfangs wird er den Rollstuhl noch selbst fortbewegen können und seine Sitzhaltung wird normalerweise noch stabil sein(siehe Rehabilitation).
Trotz Fortschreitens der Krankheit ist es in dieser Phase erforderlich, besonderen Wert auf Unabhängigkeit zu legen und eine normale Teilnahme an Schulleben und Freizeitaktivitäten während der Adoleszenz zu unterstützen.
Aufmerksam müssen nun Versteifungen an Gelenken des Oberkörpers (Schultern, Ellbogen, Handgelenke und Finger) beobachtet werden. Ihr Sohn braucht, um weiterhin selbst stehen zu können, orthopädische Hilfsmittel. Wirbelsäulenverkrümmungen (Skoliose) sind aufgrund des weitverbreiteten Einsatzes von Kortison sehr viel seltener geworden. Dennoch muss die Wirbelsäule nach Verlust der Gehfähigkeit regelmäßig untersucht werden. In einigen Fällen schreitet eine Skoliose sehr rasch fort, oft über einen Zeitraum von Monaten (siehe Orthopädische Betreuung). Orthopädische Hilfe kann auch erforderlich werden, wenn
Fußfehlstellungen Schmerzen verursachen oder es schwierig wird, passende Schuhe zu finden.
Eine Kortisonbehandlung ist weiterhin ein wichtiger Teil der Behandlung in dieser Phase (siehe Neuromuskuläre Behandlung) unabhängig davon ob eine bereits früher begonnene Therapie weitergeführt wird oder ob nun erstmals damit begonnen wird.
Die Kontrolle der Herzfunktionen in jährlichen Intervallen ist wichtig und jede Verschlechterung sollte umgehend behandelt werden (siehe Das Herz). Nach dem Verlust der Gehfähigkeit ist ein Abbau der Atemmuskulatur wahrscheinlich und bestimmte Maßnahmen zur Unterstützung der Atmung und des Abhustens werden nun Schritt für Schritt eingeführt werden müssen (siehe Die Lunge).
Diese Informationen beruhen auf eine Konsensuspublikation von Januar 2010