Informationen für Familien in Deutschland, Österreich und der Schweiz

Patientenorganisationen

Deutschland

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) ist der älteste und mit über 7.500 Mitgliedern größte Selbsthilfeverband der Muskelkranken in Deutschland. Zu den Mitgliedern zählen viele Menschen, die an einer Duchenne- Muskeldystrophie erkrankt oder als Angehörige davon betroffen sind. Ihnen bietet die DGM Beratung, Hilfe und die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen. Darüber hinaus setzt sich die DGM für die Belange der Betroffenen im gesundheitspolitischen Bereich ein und fördert gezielt die Forschung auf dem Gebiet der neuromuskulären Erkrankungen.

Weitere Informationen:
Internet: www.dgm.org
Email: info(at)dgm.org
Telefon: +49 (0)7665 9447- 0

 

 

Der Verein aktion benni & co entstand als Elterninitiative im Jahr 1996 und hat seitdem diverse Forschungsprojekte mit dem Ziel einer Heilung der Duchenne Muskeldystrophie unterstützt. Sie bietet weiterhin ein online Forum für Betroffene und ist Mitsponsor des deutschen DMD Patientenregisters.


Weitere Informationen:
Internet: www.benniundco.de
Email: info(at)benniundco.de
Telefon: +49 (0)2327 960458

 

 

Schweiz

Schweizerische Muskelgesellschaft

Die Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke SGMK strebt eine Zukunft an, in der alle Menschen mit einer Muskelkrankheit bestmöglich leben können - selbstbestimmt und gleichgestellt. Sie setzt sich mit Blick auf diese Zukunft überall dort ein, wo die Bedürfnisse von Menschen mit einer Muskelkrankheit und die ihrer Angehörigen nicht oder nur ungenügend abgedeckt sind.


Weitere Informationen:
Internet: www.muskelgesellschaft.ch
Email: info(at)muskelgesellschaft.ch
Telefon: +41 (0)44 245 80 30

Diese Informationen beruhen auf eine Konsensuspublikation von Januar 2010