Ernährung

  • Es ist unerlässlich, sich vom Zeitpunkt der Diagnose an das ganze Leben lang bewusst zu ernähren um sowohl Unterals auch Übergewicht zu vermeiden. Das Verhältnis Gewicht/Alter oder der BodyMassIndex(BMI)/Alter sollte zwischen der 10. und 85. Perzentile der landesspezifischen Perzentilen liegen. Sorgen Sie für eine ausgewogene Ernährung mit verschiedenen Lebensmitteln. Informationen über eine gute, ausgeglichene Ernährung für die ganze Familie sind in den meisten Ländern erhältlich (siehe hier).
  • Jungen sollten regelmäßig gemessen und gewogen werden (bei nicht gehfähigen Kindern kann die Größe mithilfe der Armspannweite errechnet werden). Ihr Kind sollte an einen Ernährungsberater überwiesen werden bei Über- oder Untergewicht, unbeabsichtigter Gewichtszu- oder abnahme, zu geringer Gewichtszunahme, geplanten Operationen, chronischer Darmverstopfung und Schwierigkeiten beim Schlucken (Dysphagie). Eine Überweisung sollte auch bei Diagnosestellung und mit dem Beginn einer Kortisonbehandlung erfolgen. Die Ernährung sollte hinsichtlich der Zufuhr an Kalorien, Proteinen, Getränken, Kalzium, Vitamin D und anderen Nährstoffe überprüft werden.
  • Die tägliche Einnahme eines Multivitaminpräparates mit Vitamin D und Mineralien wird empfohlen.
  • Bei Gewichtsverlust sollte nach Schluckproblemen geschaut werden. Allerdings muss man wissen, dass auch Komplikationen in anderen Bereichen, wie z.B. dem Herzen- oder der Atmung,
    zu Gewichtsverlust führen können. Bei unerwarteter Gewichtsabnahme müssen daher verschiedene Bereiche überprüft und das Kind als Ganzes betrachtet werden.

Wichtige Fakten

  1. Die Größe und das Gewicht Ihres Sohnes sollten bei jedem Arztbesuch gemessen werden.
  2. Wichtig ist eine ausgewogene Ernährung, insbesondere in Bezug auf die richtige Menge von Kalzium und Vitamin D.
  3. Ernährungsberater sind ein wichtiger Teil des Behandlungsteams Ihres Sohnes, die seine Ernährung überprüfen und ihm helfen können, sich besser zu ernähren.
  4. Ihr Sohn sollte untersucht werden, wenn Schluckbeschwerden auftreten.
  5. Der Einsatz einer Gastrostomie (PEG-Sonde) ist eine weitere Option, um das Gewicht Ihres Sohnes konstant zu halten.

Diese Informationen beruhen auf eine Konsensuspublikation von Januar 2010