Νευρομυϊκή αντιμετώπιση – διατήρηση της δύναμης και της λειτουργικότητας

Τι πρέπει να εξετάζεται και γιατί

Συχνές εξετάσεις (checkups) θα πρέπει να γίνονται από γιατρό εξειδικευμένο, αλλά και ικανό να αντιληφθεί εάν υπάρχει κάτι ασυνήθιστο το οποίο χρειάζεται περαιτέρω έλεγχο. Αυτό είναι σημαντικό ώστε να παρθούν την κατάλληλη χρονική στιγμή αποφάσεις για νέες θεραπείες αλλά και για να είμαστε πάντα προετοιμασμένοι να αντιμετωπίσουμε με τον καλύτερο δυνατό τρόπο κάποιο πρόβλημα που μπορεί να παρουσιαστεί. Η επίσκεψη στον γιατρό συνίσταται κάθε 6 μήνες, ενώ αν είναι δυνατό στον εξειδικευμένο φυσιοθεραπευτή ή/και εργοθεραπευτή κάθε 4 μήνες. 

Τα αξιολογητικά τεστ που χρησιμοποιούνται στις διάφορες κλινικές για την παρακολούθηση παιδιών με DMD μπορεί να διαφέρουν. Τα τεστ αυτά πρέπει να είναι κατάλληλα για να παρακολουθείται η εξέλιξη της ασθένειας και θα πρέπει να περιλαμβάνουν αξιολόγηση των παρακάτω: 

Μυϊκή ισχύς

Η εξέταση της μυïκής ισχύος μπορεί να γίνει με πολλούς διαφορετικούς τρόπους ώστε να δούμε αν η δύναμη η οποία παράγεται σε συγκεκριμένες αρθρώσεις αλλάζει με τη πάροδο του χρόνου.

Εύρος κίνησης

Το εύρος κίνησης εξετάζεται ώστε να γνωρίζουμε εάν δημιουργούνται συγκάμψεις και να αναζητήσουμε τις κατάλληλες διατάσεις ή παρεμβάσεις. 

Χρονομετρημένα τεστ

Πολλές κλινικές για την αξιολόγηση της λειτουργικότητας χρησιμοποιούν χρονομετρημένες δραστηριότητες όπως το χρόνο που κάνει ένα παιδί να σηκωθεί από το πάτωμα, να περπατήσει μια συγκεκριμένη απόσταση ή να ανέβει ένα συγκεκριμένο αριθμό σκαλοπατιών. Οι πληροφορίες που μας παρέχουν τα τεστ αυτά σχετικά με τη πρόοδο της νόσου, αλλά και σχετικά με το πώς η παρέμβαση επηρεάζει τη νόσο είναι πολύ σημαντικές. 

Κλίμακες κινητικής λειτουργίας

Υπάρχει ένας μεγάλος αριθμός διαφορετικών κλιμάκων αξιολόγησης, αλλά για την παρακολούθηση της πορείας της νόσου του παιδιού με συστηματικό τρόπο, πρέπει πάντα να χρησιμοποιείται η ίδια κλίμακα. Διαφορετικές κλίμακες μπορεί όμως να χρειαστούν ανάλογα με το στάδιο της νόσου.

Δραστηριότητες καθημερινής ζωής

Η αξιολόγηση των δραστηριοτήτων καθημερινής ζωής (ΔΚΖ) βοηθάει την ομάδα αποκατάστασης να αποφασίσει εάν χρειάζεται βοήθεια για τη μεγιστοποίηση της ανεξαρτησίας του παιδιού.

Πράγματα που πρέπει να θυμάστε

  1. Λόγω της απουσίας δυστροφίνης ο γιός σας θα εμφανίσει σταδιακή αδυναμία. 
  2. Ορισμένα είδη άσκησης αλλά και η κόπωση μπορούν να προκαλέσουν μικροτραυματισμούς στους μύες. 
  3. Ο γιατρός σας γνωρίζει την πρόοδο της μυïκής αδυναμίας και μπορεί να βοηθήσει τον γιό σας στο επόμενο βήμα.
  4. Σημαντικό είναι ο γιατρός σας να γνωρίζει πώς λειτουργούν οι μύες του παιδιού σας έτσι ώστε να αρχίσει η κατάλληλη θεραπεία όσο το δυνατόν συντομότερο.

Information based on consensus statement (published in January 2010)