Stade ambulatoire avancé

Au stade ambulatoire avancé, votre garçon présente de plus en plis de difficultés à marcher, à monter les escaliers et à se relever du sol.

Apprentissage et comportement

Une aide permanente de la part des professionnels est nécessaire pour aider à résoudre les problèmes d’apprentissage et de comportement et définir des stratégies spécifiques pour traiter la perte des capacités motrices (voyez Suivi Psychosocial).

Kinésitherapie

La rééducation va continuer à se concentrer sur le mouvement et l’autonomie (voyez Suivi de la Rééducation). Si l’enraidissement et les déformations articulaires deviennent trop importantes pour permettre des séances de kinésithérapie, il conviendra de recourir au conseil et aux services d’un orthopédiste. Un fauteuil roulant adapté, avec un siège doté d’un soutien suffisant, devra absolument être disponible pour favoriser le confort et l’autonomie de votre garçon.

Stéroïdes

Un traitement chronique régulier par stéroïdes est nécessaire à ce stade, avec une attention particulière pour la posologie (voyez Suivi Neuromusculaire) et les effets secondaires. Un suivi deux fois par an est nécessaire pour évaluer la force musculaire et la fonctionnalité. Un contrôle pondéral régulier doit être assuré afin de détecter une perte ou une prise de poids excessive et de prendre alors les dispositions nécessaires (voyez Suivi Gastro-Intestinal).

Coeur et muscles respiratoires

Du point de vue respiratoire et cardiaque (voyez Suivi Pulmonaire et Suivi Cardiaque), le risque de problèmes importants reste faible mais un suivi régulier en cardiologie et en pneumologie est nécessaire. Un échocardiogramme et d’autres types de tests seront réalisés chaque année, à partir de l’âge de 10 ans. Lorsque l’échocardiogramme met en évidence des anomalies, votre médecin vous indiquera les dispositions à prendre.

Information based on consensus statement (published in January 2010)