Stade non ambulatoire avancé

Dans le stade non ambulatoire avancé, on observe une dégradation de la fonctionnalité des membres supérieurs et du maintien de la station assise et une augmentation de la survenue de diverses complications.

Kinésitherapie

Il est important d’envisager avec le kinésithérapeute divers types d’équipement adaptés pour favoriser l’autonomie et l’intégration sociale. D’autres adaptations peuvent être nécessaires pour aider à la réalisation de certaines activités telles que manger, boire, se laver, se mettre au lit et se retourner dans le lit.

Stéroïdes

Les décisions relatives au dosage de stéroïdes, à l’alimentation et au poids seront réexaminées avec l’équipe soignante.

Coeur et muscles respiratoires

Il est conseillé de procéder, deux fois par an, à une consultation en cardiologie et en pneumologie ; le plus souvent, des examens complémentaires seront programmés et des prises en charges thérapeutiques adaptées seront nécessaires.

De nombreux jeunes hommes atteints de DMD vivent des vies d’adultes tout à fait satisfaisantes. Il est très important de planifier de façon proactive une vie d’adulte, à la fois assisté et autonome, avec toutes les opportunités et les défis que cela comporte.

Les paragraphes suivants concernent les dix différents domaines relatifs au traitement de la DMD décrits à la Figure 1.

Information based on consensus statement (published in January 2010)