Effets secondaires des stéroïdes: surveillance et actes recommandés

Vous trouverez dans le tableau ci-dessous certains parmi les effets secondaires à long terme les plus courants de la prise de stéroïdes à haute dose chez les enfants pendant la croissance. Il ne faut pas oublier, toutefois, que les réactions peuvent varier d’un individu à un autre. La clé, pour un bon suivi de l’administration des stéroïdes, est de connaître les effets secondaires possibles et de mettre tout en oeuvre pour les prévenir ou pour en réduire leur conséquences, si possible. La réduction de la dose de stéroïdes est inévitable si les effets secondaires deviennent intolérables ou ingérables. Si la réduction de dose est insuffisante pour contrôler les effets secondaires, une réduction ultérieure ou un autre régime, de type alternatif, devra être essayé avant d’interrompre le traitement.

  • Effets secondaires des stéroïdes
  • Remarques et surveillance recommandée
  • Points auxquels vous devez réfléchir et dont vous devez discuter avec votre médecin
  • Prise de poids
    Obésité
  • Des conseils diététiques doivent être dispensés à toutes les familles avant le début de l’administration de stéroïdes.
    Elles doivent être conscientes que les stéroïdes stimulent l’appétit.
  • Toute la famille doit manger raisonnablement pour éviter une prise de poids ultérieure . Demandez conseil pour toute la famille concernant le régime alimentaire et la nutrition en général.
  • Traits cushingoïdes (visage «lunaire»)
  • L’aspect bouffi du visage et des joues devient de plus en plus évident avec le temps.
  • Une stricte surveillance de l’alimentation et la réduction de l’apport en sel et en sucre aideront à réduire la prise de poids et aussi, dans une certaine mesure, l’aspect cushingoïde.
  • Pilosité excessive (hirsutisme)
  • Examen clinique.
  • Généralement, cette manifestation n’est pas suffisamment grave pour justifier un changement de traitement.
  • Acné, teigne, verrues
  • Plus fréquentes chez les adolescents
  • Recourir à des traitements spécifiques (application locale) et ne pas vouloir changer trop vite la posologie des stéroïdes sauf en cas de problèmes psychologiques.
  • Retard dans la croissance
  • Mesurer la taille au moins une fois tous les 6 mois dans le cadre d’un contrôle général (les enfants atteints de DMD grandissent peu, même en l'absence d’un traitement aux stéroïdes.)
  • Demandez à votre fils si sa petite taille lui pose problème. Dans ce cas, demandez à votre médecin s’il pense qu’un bilan hormonal est nécessaire.
  • Retard de puberté
  • Suivez le développement de la puberté.
    Recherchez une éventuelle anamnèse familiale de retard pubertaire.
  • Encouragez votre fils à parler de sa puberté. Demandez-lui si son retard dans ce domaine le préoccupe.
    Parlez à votre médecin d’un éventuel bilan hormonal, si vous ou votre fils êtes préoccupés à cet égard.
  • Changements négatifs dans le comportement (De nombreuses informations sur le comportement figurent ici)
  • Identifiez, au début du traitement, d’éventuels troubles d’humeur, troubles caractériels ou Troubles Déficitaires de l’Attention avec Hyperactivité (TDAH). Il faut savoir que ce type de troubles peut temporairement s’aggraver au cours des 6 premières semaines de traitement aux stéroïdes.
  • Si les troubles du comportement existent déjà, avant le début du traitement par stéroïdes, envisagez de les traiter via l’aide d’un psychologue spécialisé en TDAH ou par une médication.
    L’administration des stéroïdes plus tard dans la journée peut aider, dans ce sens: parlez-en à votre médecin ou envisagez éventuellement de vous faire aider par un psychologue.
  • Déficit immunitaire/ suppression surrénalienne
  • Soyez attentifs au risque d’infection grave et traitez rapidement toutes les infections, même légères.
    Informez le personnel soignant de la prise de stéroïdes et portez sur vous une carte d'information concernant la prise de stéroïdes.
    Assurez-vous que l’administration de stéroïdes ne soit pas brutalement interrompue.
    Les patients qui suivent un traitement aux stéroïdes de longue durée ne doivent pas sauter la prise du médicament pendant plus de 24 heures au maximum, surtout si ils sont malades.
  • Votre fils doit être vacciné contre la varicelle avant de commencer le traitement; Si cette vaccination n’a pas été effectuée, demandez conseil à votre médecin si votre enfant risque d’être en contact avec le virus de la varicelle.
    En cas de risque de contact avec la tuberculose, une surveillance spécifique peut être nécessaire.
    Parlez avec votre médecin de ce qu’il convient de faire en cas d’interruption de la prise de stéroïdes, par ex. en remplaçant le Deflazacort par de la Prednisone si le premier est temporairement indisponible, et demandez-lui si un traitement intraveineux est nécessaire pendant une période de maladie ou de jeûne.
    Parlez avec lui de la «dose équivalente» de methylprednisolone administrée par voie intraveineuse en cas de maladie grave ou d’intervention chirurgicale.
    En cas de jeûne, le traitement par stéroïdes sera donné par voie intraveineuse.
  • Hypertension
  • Surveillez la tension lors de chaque visite clinique.
  • Si la tension est élevée, réduisez l’apport en sel. La perte de poids peut également être utile pour commencer.
    Si ces mesures ne sont pas efficaces, votre médecin pourra envisager un traitement par ACE ou par bêtabloquants..
  • Intolérance au glucose
  • Testez la présence de glucose dans les urines par le test «dipstick» lors des visites cliniques.
    Renseignez-vous en cas de soif persistante ou de besoin fréquent d’uriner.
  • Des tests sanguins peuvent être nécessaires si les tests urinaires reviennent positifs pour la présence de glucose.
  • Gastrite / reflux gastrique
  • Surveillez un éventuel reflux gastro-oesophagien (brûlures d’estomac).
  • Evitez l’administration d’anti-inflammatoires non stéroïdiens (NSAID) tels que l’aspirine, l’ibuprofène, le naproxène.
    Des médicaments et des antiacides peuvent être administrés si ces symptômes se manifestent.
  • Ulcère gastrique
  • Rapportez tout symptôme de douleur d’estomac, car cela peut indiquer un ulcère de la paroi gastrique.
    La présence de sang dans les selles peut également être recherchée en cas d’anémie ou de douleurs d’estomac.
  • Evitez l’administration d’anti-inflammatoires non stéroïdiens (NSAID) tels que l’aspirine, l’ibuprofène, le naproxène.
    Des médicaments et des antiacides peuvent être administrés si ces symptômes se manifestent.
    Consultez un gastro-entérologue.
  • Cataracte
  • Examen ophtalmologique annuel.
  • Envisager le remplacement du Deflazacort par de la Prednisone si la cataracte commence à affecter la vision.
    Consultez un ophtalmologiste.
    La cataracte doit être traitée uniquement si elle affecte la vision.
  • Déminéralisation osseuse et risque accru de fracture
  • Tenez compte des antécédents de fractures de votre enfant.
    Densitométrie annuelle pour vérifier la densité osseuse.
    Dosage de la vitamine D une fois par an (de préférence à la fin de l’hiver dans les climats continentaux) et administration d’un complément de vitamine D3 si les taux sanguins sont faibles.
    Le diététicien évaluera l’apport en calcium et en vitamine D.
  • En fonction des taux de vitamines D dans le sang, des compléments en vitamine D peuvent être nécessaires.
    Effectuez un examen de contrôle du taux de vitamine D après 3 mois de traitement.
    Des exercices pour le maintien du poids peuvent être bénéfiques.
    Vérifiez si l’apport en calcium dans l'alimentation est suffisant et complétez-le si nécessaire.
  • Myoglobinurie
    (les urines ont une coloration marron foncé car elles contiennent des produits de la décomposition des protéines musculaires. Une recherche de myoglobinurie doit être effectué dans un laboratoire hospitalier.)
  • Inquiétez vous si votre enfant présente une éventuelle coloration anormale des urines après l’effort: un examen spécifique des urines doit être réalisé.
  • Évitez des efforts excentriques et des activités «à risque», telles que la course en descente ou le trampoline.
    Un bon apport de liquides est important. Des examens de la fonction rénale peuvent s’avérer nécessaires, si cela persiste.

Information based on consensus statement (published in January 2010)