Le traitement aux stéroïdes – guide étape par étape

Les stéroïdes sont utilisés dans le traitement de bien d’autres maladies et ils ont été largement expérimentés dans le monde entier. Il n’y a pas de doute que ces médicaments peuvent apporter des effets bénéfiques aux personnes atteintes de DMD, mais pour obtenir ces bénéfices, les effets secondaires doivent être pris en charge ou évités de manière proactive. L’usage des stéroïdes est très important dans le traitement de la DMD et cette possibilité de traitement doit être proposé au patient et à sa famille rapidement après le diagnostic.

Les données de base

  • Les stéroïdes (également appelés glucocorticoïdes ou corticostéroïdes) sont les seuls médicaments connus capables de ralentir l’affaiblissement des muscles et la perte de la fonction motrice chez les patients atteints de DMD. La prise de stéroïdes a pour but de permettre à l’enfant de marcher de façon indépendante plus longtemps et d’être plus autonome. Ce traitement permettra également de minimiser, plus tard, les problèmes respiratoires, cardiaques et orthopédique (notamment le risque de développer une scoliose ou courbure de la colonne vertébrale).
  • La prévention et le suivi des effets secondaires des stéroïdes doivent avoir un caractère proactif et préventif. Des mesures préventives doivent être adoptées DES LE DÉBUT DU TRAITEMENT afin de prévenir les problèmes et de s’assurer qu’ils ne s’aggravent pas. Les effets secondaires liés à la prise de stéroïdes sont variés et figurent ici.

Commencer et arrêter la prise de stéroïdes

  • Il est préférable de commencer la prise de stéroïdes lorsque la fonction motrice commence à «plafonner», lorsque les compétences motrices de l’enfant cessent de s’améliorer, mais n’ont pas encore commencé à se dégrader. Cela se produit généralement entre l’âge de 4 et 6 ans. Il n’est pas conseillé de commencer la prise de stéroïdes chez les enfants qui acquièrent encore de nouvelles compétences motrices, et notamment chez les enfants de moins de 2 ans.
  • Le programme national de vaccination doit être réalisé avant de débuter le traitement par stéroïdes et votre enfant doit être immunisé contre le virus de la varicelle.
  • Débuter un traitement chez des garçons/adolescents qui ne sont plus en mesure de marcher de façon autonome est une question qui relève d’une décision individuelle et qui doit être discutée avec le médecin, en tenant compte des facteurs de risque préexistants. Chez les enfants qui ont pris des stéroïdes quand ils marchaient, de nombreux experts conseillent de poursuivre le traitement après la perte de la marche. Le but, pour les personnes non ambulatoires, est de préserver la fonction des membres supérieurs, ralentir la progression de la scoliose et retarder la détérioration des fonctions respiratoires et cardiaques.

Données importantes à ne pas oublier

  1. Les stéroïdes sont les seuls médicaments connus qui puissent ralentir l’affaiblissement des muscles.
  2. Vous devez toujours prévenir les médecins et les autres professionnels de santé que votre fils prend des stéroïdes, surtout s’il doit subir une intervention chirurgicale, s'il a une infection ou s'il est blessé, car les stéroïdes peuvent affaiblir le système immunitaire.
  3. On ne doit jamais interrompre la prise de stéroïdes du jour au lendemain.
  4. Votre fils doit être suivi par un médecin qui connaît bien les stéroïdes et leurs effets. Il vous expliquera les possibles effets secondaires et vous expliquera si votre fils est à risque de les développer.

Information based on consensus statement (published in January 2010)