Vostro figlio deve avere controlli regolari con uno specialista che ha l'esperienza di monitorare il progresso di questa condizione e capire se si verifica qualcosa di insolito che necessita di un'ulteriore valutazione. Questo è importante per prendere decisioni in merito a nuovi trattamenti nel momento più appropriato e per anticipare e prevenire il più possibile eventuali problemi. Si consiglia di far visitare il proprio figlio da uno specialista ogni 6 mesi e ogni 4 mesi, se possibile, da un terapista fisico e/o da un terapista occupazionale. I test utilizzati in cliniche diverse per seguire la DMD possono variare. La cosa più importante è che ci sia un controllo regolare in modo tale da monitorare gli interventi in maniera appropriata. Queste visite costanti dovrebbero includere anche le analisi che consentono di vedere il progresso verificatosi. Tra i test da effettuare figurano:
La forza può essere misurata in modi diversi per vedere se la forza generata in articolazioni specifiche sta cambiando.
Questo test viene fatto per monitorare se si sta sviluppando l'irrigidimento delle contratture o delle articolazioni e per definire quali allungamenti e interventi possono essere più utili.
In molti ospedali viene monitorato il tempo impiegato per alzarsi da terra, per camminare fino a un certo punto e per salire diversi gradini. Questo consente di avere informazioni importanti su come sta progredendo la condizione del ragazzo e su come sta reagendo ai trattamenti.
Esiste un grande numero di scale diverse ma il vostro medico dovrebbe usare sempre la stessa per monitorare la condizione di vostro figlio in maniera sistematica. Scale diverse possono essere necessarie in momenti diversi.
Questo consente al team di stabilire se c'è bisogno di aiuto per garantire l'indipendenza del ragazzo.
Information based on consensus statement (published in January 2010)