На поздней стадии функция верхних конечностей и поддержание тела в устойчивом положении вызывают все больше трудностей и вероятность осложнений возрастает.
Важно обсудить со специалистом по лечебной физкультуре, какого типа приспособления будут наилучшим образом способствовать физической самостоятельности ребенка. Возможно, потребуется вспомогательное оборудование для выполнения таких действий, как прием пищи и напитков, пересаживание и поворачивание в постели, пользования туалетом.
Рассмотрение и обсуждение решений, касающихся стероидной терапии, питания и корректировки веса, осуществляется совместно с врачами и лицами, участвующими в медицинском обслуживании ребенка.
Исследования функции сердца и легких рекомендуется проводить дважды в год, но нередко могут потребоваться более интенсивные обследования и терапия. Многие юноши, страдающие МДД, живут жизнью взрослого человека.
Важно спланировать жизнь такого юноши с упором на активный образ жизни и с расчетом, что он будет жить самостоятельно, но с поддержкой, как благоприятных возможностей, так и трудностей.
В следующих далее разделах поочередно (Рисунок 1) рассмотрены десять различных аспектов медицинского обслуживания пациентов, страдающих МД.
Information based on consensus statement (published in January 2010)