Xử trí về mặt thần kinh-cơ - duy trì cơ lực và chức năng

Cần những đánh giá nào và tại sao

Con bạn cần được kiểm tra định kỳ bởi một bác sĩ chuyên khoa có kỹ năng theo dõi diễn tiến bệnh và có kỹ năng nắm bắt nhanh nếu có điều gì đó không bình thường xảy ra và đòi hỏi phải được đánh giá thêm. Điều này rất quan trọng nhằm có thể đưa ra quyết định về phương thức điều trị mới ở thời điểm thích hợp nhất và nhằm có thể dự đoán và phòng tránh các trở ngại ở mức tối đa có thể. Có khuyến cáo là con bạn nên đến khám bác sĩ mỗi 6 tháng một lần, và gặp chuyên gia vật lý trị liệu và/hoặc chuyên gia điều trị bằng lao động mỗi 4 tháng một lần nếu có thể được.

Các phòng khám khác nhau có thể sử dụng những xét nghiệm khác nhau để theo dõi những cá nhân bị chứng LDCD. Điều quan trọng là việc kiểm tra phải có tính định kỳ để các biện pháp can thiệp có thể được theo dõi một cách đúng đắn. Việc đánh giá định kỳ này cần bao gồm các xét nghiệm giúp cho biết bệnh đang diễn tiến ra sao, bao gồm:

Xét nghiệm cơ lực

Cơ lực có thể được đo bằng nhiều cách nhằm biết lực phát ra tại một số khớp cụ thể có đang thay đổi hay không.

Xét nghiệm biên độ vận động khớp

Xét nghiệm này được thực hiện nhằm theo dõi xem có đang xảy ra hiện tượng co rút hoặc cứng khớp hay không và từ đó sẽ hướng dẫn chọn lựa những phương thức kéo căng hoặc can thiệp nào hữu ích nhất.

Các xét nghiệm đo thời gian

Nhiều phòng khám thường đo thời gian thực hiện các sinh hoạt, như thời gian để trẻ đứng dậy từ mặt sàn, thời gian để đi được một khoảng cách nào đó, và thời gian để leo vài bậc cầu thang. Việc này sẽ cung cấp những thông tin quan trọng về tình trạng bệnh đang thay đổi như thế nào và đang đáp ứng với điều trị đến đâu.

Các thang đánh giá chức năng vận động

Có nhiều loại thang đánh giá, nhưng phòng khám của bạn sẽ phải sử dụng thường quy cùng một loại thang đánh giá để theo dõi tình trạng bệnh một cách có hệ thống. Tại các thời điểm khác nhau có thể phải cần đến những thang đánh giá khác nhau.

Những sinh hoạt hàng ngày

Giúp cho đội ngũ thầy thuốc biết có cần có những giúp đỡ gì thêm để hỗ trợ cho sự độc lập của trẻ.

Những điều quan trọng cần ghi nhớ

  1. Vì không có dystrophin, các cơ của con trai bạn sẽ yếu dần.
  2. Một số loại bài tập  và sự mệt mỏi có thể làm cho cơ tổn thương nặng hơn.
  3. Bác sĩ hiểu rõ sự tiến triển của quá trình yếu cơ và là người có thể giúp con bạn chuẩn bị sẳn sàng cho giai đoạn tiếp theo.
  4. Điều quan trọng đối với bác sĩ là phải biết các cơ của con bạn đang làm việc ra sao để có thể tiến hành việc điều trị thích hợp càng sớm càng tốt.

Information based on consensus statement (published in January 2010)