Please note: A revised family guide with the updated care recommendations is available in English. Further translations and an updated website are in development.
Това ръководство съдържа голям обем информация. Може да го използвате по два различни начина. Някои семейства предпочитат да се концентрират върху фаза от заболяването, в която се намира тяхното дете в момента. Други предпочитат да разбират колкото е възможно повече за всеки аспект от ДМД още от началото.
В секцията "Стадии на болества" може да видите как експертите мислят за различните фази на ДМД и как необходимостта от грижи за някой с ДМД се променя с времето. Тогава, ако искате да отидете директно до частта на брошурата, която е приложима за Вас сега, ще можете да го направите лесно. В края на документа има две секции, които може да е важно да се използват като бърза връзка: неща, които да помним ако е планирана операция и неща, които трябва да имаме предвид в спешна ситуация. Оцветили сме различните секции с цвят, който да съответства на цветовете във Фигура 1. В края на брошурата има речник, който ще Ви помогне да разберете всеки един от трудните термини, които срещате тук, или които обгрижващият екип би могъл да използва.
„Това е наръчник за *медицинските* аспекти на ДМД, но винаги помнете, че медицинската страна не е всичко. Идеята е чрез ограничаване на медицинските проблеми Вашият син да се справя с живота си и вие да се справяте като семейство. Важно е да се запомни, че повечето момчета с ДМД са щастливи деца и повечето семейства се справят много добре след първоначалния шок от диагнозата”.
Elizabeth Vroom,
United Parent Projects Muscular Dystrophy
Това ръководство за семейства представя накратко резултатите от международен консенсус относно медицинските грижи за прогресивна мускулна дистрофия тип „Дюшен” (ДМД). Този консенсус е подкрепен от Американския Център за Контрол и Превенция на Болести (CDC) в сътрудничество с пациетски организации и мрежата TREAT-NMD. Целият документ е публикуван в научното списание Lancet Neurology.
Препоръките са основани на задълбочено изследване от 84 международни експерти в диагностиката и грижите за ДМД, избрани да представляват широк спектър от специалности. Независимо един от друг те „оцениха” различни методи за грижа, използвани в работата с ДМД за да определят до колко „необходим”, „подходящ” или „неподходящ” е всеки един от тях в различните фази на развитието на болестта. Общо те разгледаха над 70 000 различни сценарии. Това им позволи да установят такива указания, за които мнозинството от тях имат съгласие, че представляват „добри практики” в грижата за ДМД.
Експертите подчертаха, че най-добрата грижа за ДМД изисква мултидисциплинарен подход, с принос от специалисти в много различни области, и с доктор или медицински професионалист, който да координира техните усилия. Тъй като всеки човек е различен, човекът с ДМД и неговото семейство би трябвало да са активно ангажирани с медицинския професионалист, който ще координира и индивидуализира клиничната грижа.
Този брошура ще Ви предостави основна информация, която ще Ви позволи да участвате ефективно в този процес. Лекарят или медицинският професионалист, който координира грижата, трябва да е запознат с всички възможни прояви и усложнения при ДМД и трябва да има достъп до интервенции, които са основата за подходяща грижа, както и достъп до помощ от различни специалности. Ударението върху различните интервенции ще се промени с течение на времето. Този наръчник ще Ви запознае с различните теми и области от грижата за ДМД (Фигура 1). Не всеки от тези специалисти ще бъде необходим през всяка една фаза от развитието на заболяването, но е важно те да бъдат достъпни при необходимост, както е важно човекът, координиращ грижата да може да разчита на подкрепа във всяка от тези области.
Bushby K, et al. The Diagnosis and Management of Duchenne Muscular Dystrophy, part 1: diagnosis, and pharmacological and psychosocial management, Lancet Neurology 2010, 9(1) 77-93.
Bushby K, et al. The Diagnosis and Management of Duchenne Muscular Dystrophy, part 2: implementation of multidisciplinary care, Lancet Neurology 2010, 9(2) 177-189.
Основният документ може да бъде свален безплатно от: http://www.treat-nmd.eu/diagnosis-and-management-of-DMD/
Information based on consensus statement (published in January 2010)