Späte gehfähige Phase

In der späten gehfähigen Phase wird das Laufen zunehmend schwieriger und die Probleme beim Treppensteigen und Aufstehen vom Boden nehmen zu.

Lernen und Verhalten

Fortlaufende professionelle Unterstützung wird notwendig sein, um bei Lern- und Verhaltensproblemen zu helfen. Auch kann spezielle Hilfe sinnvoll sein, um Strategien für den Umgang mit dem Verlust der Gehfähigkeit zu entwickeln (siehe psychosoziale Unterstützung).

Physiotherapie

Sie wird weiterhin auf Bewegungsfähigkeit und Unabhängigkeit ausgerichtet sein (siehe Rehabilitation). Wenn die Gelenkversteifung zu weit fortschreitet, wird die Behandlung durch Orthopäden erforderlich. Es muss sichergestellt werden, dass geeignete Rollstühle mit Sitzunterstützung eingesetzt werden, die weiterhin für Unabhängigkeit und Sitzkomfort sorgen.

Kortison

In dieser Phase wird die Kortisonbehandlung fortgeführt, der Fokus ist dabei gerichtet auf Behandlungsschema und Dosierung (siehe Neuromuskuläre Behandlung) sowie auf Nebenwirkungen wie zum Beispiel zu starke Gewichtszunahme. Zweimal im Jahr sollten Kraft und Funktion kontrolliert werden. Hinsichtlich des Körpergewichts muss auf Tendenzen zu Unter- oder Übergewicht geachtet werden und, falls erforderlich, geeignete Gegenmaßnahmen ergriffen werden (siehe Magen-Darm-Trakt).

Herz und Atemmuskulatur

In diesem Bereich (siehe Die Lunge und Das Herz),bleibt das Erkrankungsrisiko weiterhin niedrig. Regelmäßige Kontrollen der Herz- und Atemmuskulatur sind aber notwendig. Ab dem Alter von 10 Jahren sollten jährlich eine Echokardiografie und andere Untersuchungen durchgeführt werden. Bei Auffälligkeiten in der Echokardiografie wird der Arzt spezielle Therapien empfehlen.

Diese Informationen beruhen auf eine Konsensuspublikation von Januar 2010