Maßnahmen
Maßnahmen zur Behandlung und Unterstützung:
- Ein Behandlungskoordinator kann hier Schlüsselperson sein: als Ansprechpartner für die Familien kann ein vertrauensvolles Verhältnis aufgebaut werden. Er muss genügend Wissen und Erfahrung mit neuromuskulären Erkrankungen haben, um das Informationsbedürfnis der Familie zu befriedigen.
- Vorausschauende Interventionen sind wichtig, um soziale Probleme und soziale Isolation zu vermeiden, die im Zusammenhang mit DMD auftreten können. Beispiele nützlicher Interventionen sind Aktionen in der Schule und mit Gleichaltrigen, um auf DMD aufmerksam zu machen und zu informieren, die Beteiligung an geeigneten Sportarten und Camps, die Vermittlung von Begleithunden, Kontakte mit anderen über das Internet und andere Aktivitäten.
Ein individualisierter Unterrichtsplan sollte entwickelt werden, um mögliche Lernprobleme anzugehen und Aktivitäten anpassen zu können, die sich sonst negativ auf die Muskeln des Kindes (z.B. Sportunterricht), den Energiehaushalt (z.B. zu lange Wege zu den Essensräumen), und die Sicherheit (z.B. Aktivitäten auf Spielplätzen) auswirken würden oder bei denen sich Zugangshindernisse ergeben.
- Es ist wichtig, die Schule vollständig über DMD zu informieren. Alle Informationen, die man selbst hat, sollten auch der Schule zur Verfügung gestellt werden und es sollte ein Ansprechpartner an der Schule gefunden werden, der für Kinder mit besonderen Bedürfnissen zuständig ist. Eine offene und aktive Herangehensweise ist wichtig, damit ihr Kind den bestmöglichen Zugang zu dem Unterricht, den es für gute soziale Beziehungen und Vorbereitung auf Weiterbildung und Beruf braucht, erhält. Ziehen Sie die Schule auf Ihre Seite!
- Es ist notwendig und von großer Wichtigkeit, Unabhängigkeit und Autonomie Ihres Kindes zu fördern, indem Sie auf seine Selbstständigkeit achten und es in Entscheidungsprozesse einbeziehen (insbesondere im medizinischen Bereich). Dies sollte Teil eines gut vorbereiteten Überganges von der Versorgung im Kindesalter zur Versorgung im Erwachsenenalter sein.
- Die Entwicklung sozialer Kompetenzen und Lernstrategien werden es für Ihr Kind leichter machen, einen Beruf zu finden und ein normales Leben als Erwachsener zu führen. Unterstützen Sie es dabei. Jungen mit DMD profitieren davon, wenn sie Hilfe bekommen, um ihre persönlichen Ziele zu erreichen.
- Zugang zu einer palliativen Versorgung ist notwendig, um Leiden zu vermeiden oder zu lindern und dadurch die Lebensqualität zu verbessern. Zusätzlich zum Umgang mit Schmerzen können Angebote der Palliativmedizin auch emotionale und seelische Unterstützung bieten, der Familie helfen, sich über Behandlungsziele klar zu werden und schwierige medizinische Entscheidungen zu treffen, die Kommunikation zwischen Familien und Ärzten verbessern und Themen wie Trauer, Verlust und Tod ansprechen.
