Please note: A revised family guide with the updated care recommendations is available in English. Further translations and an updated website are in development.
Ο οδηγός αυτός περιέχει πολλές πληροφορίες και μπορείτε να τον χρησιμοποιήσετε με δυο διαφορετικούς τρόπους. Κάποιες οικογένειες προτιμούν να επικεντρωθούν στο στάδιο της DMD στο οποίο και βρίσκεται το παιδί τους, ενώ άλλες προτιμούν να καταλάβουν όσα περισσότερα μπορούν για κάθε πτυχή της ασθένειας από την αρχή.
Στην ενότητα στάδια της ασθένειας μπορείτε να δείτε με ποιο τρόπο αντιμετωπίζουν οι ειδικοί τα διαφορετικά στάδια της DMD και ποιες ειδικότητες χρειάζονται, καθώς η ασθένεια μεταβάλλεται στο πέρασμα του χρόνου. Εάν επιθυμείτε, μπορείτε απευθείας να βρείτε με ευκολία τα μέρη του εγγράφου που είναι πιο σχετικά για εσάς. Στο τέλος του εγγράφου υπάρχουν δύο ενότητες τις οποίες μπορείτε να χρησιμοποιήσετε σαν ένα εύκολο σημείο αναφοράς: πράγματα που πρέπει να θυμάστε εάν σχεδιάζετε κάποιο χειρουργείο και πράγματα που πρέπει να έχετε υπόψη σας σε μια κατάσταση έκτακτης ανάγκης. Οι διαφορετικές ενότητες είναι έτσι χρωματισμένες ώστε να ταιριάζουν με τα χρώματα στο σχήμα 1. Επίσης, στο τέλος του οδηγού υπάρχει και ένα γλωσσάρι για να σας βοηθήσει να κατανοήσετε δύσκολους όρους τους οποίους μπορεί να συναντήσετε ή να ακούσετε να χρησιμοποιούνται από την ιατρική σας ομάδα.
"Στον οδηγό αυτό παρουσιάζεται η ιατρική διάσταση της νόσου Duchenne. Χρειάζεται να θυμάστε πως αυτή η πλευρά δεν είναι το παν. Ελαχιστοποιώντας τα ιατρικά προβλήματα, το παιδί σας συνεχίζει την καθημερινότητά του και εσείς συνεχίζετε να είστε μια οικογένεια. Καλό είναι να θυμάστε πως τα περισσότερα αγόρια με Duchenne είναι ευτυχισμένα παιδιά και πως οι περισσότερες οικογένειες τα καταφέρνουν πολύ καλά μετά το αρχικό σοκ που ακολουθεί τη διάγνωση”.
Elizabeth Vroom,
United Parent Projects Muscular Dystrophy
Αυτός ο οδηγός για οικογένειες περιλαμβάνει τα αποτελέσματα μιας διεθνούς συναίνεσης σχετικά με την ιατρική φροντίδα της μυïκής δυστροφίας τύπου Duchenne (DMD). Αυτή η προσπάθεια υποστηρίχθηκε από τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης των Ηνωμένων Πολιτειών σε συνεργασία με ομάδες συνηγόρων του ασθενή και το δίκτυο TREAT-NMD. Το κύριο έγγραφο είναι δημοσιευμένο στο “Lancet Neurology”.
Οι συστάσεις βασίζονται σε μια μεγάλη μελέτη από 84 διεθνώς αναγνωρισμένους ειδικούς στη μυïκή δυστροφία τύπου Duchenne οι οποίοι και εκπροσωπούν ένα μεγάλο εύρος ειδικοτήτων. Αυτοί “βαθμολόγησαν” ανεξάρτητα μεθόδους αντιμετώπισης της DMD ώστε να τις διαχωρίσουν σε “αναγκαίες”, “κατάλληλες” ή “ακατάλληλες”, ανάλογα με το κάθε στάδιο της ασθένειας. Συνολικά μελετήθηκαν πάνω από 70.000 σενάρια. Αυτό τους επέτρεψε να καθορίσουν κατευθυντήριες γραμμές, για τις οποίες η πλειοψηφία των ειδικών συμφώνησε πως αποτελούν την καλύτερη δυνατή αντιμετώπιση όσον αφορά στη μυïκή δυστροφία τύπου Duchenne.
Οι ειδικοί τόνισαν το γεγονός ότι για την καλύτερη αντιμετώπιση της DMD είναι αναγκαία μια διεπιστημονική ομάδα διαφόρων ειδικοτήτων, η οποία θα συντονίζεται από έναν γιατρό ή κάποιον από τον ιατρικό χώρο. Επειδή κάθε άνθρωπος διαφέρει, το άτομο που πάσχει από DMD αλλά και η οικογένειά του θα πρέπει να συνδεθούν ενεργά με τον ιατρό αυτό, ο οποίος και θα είναι υπεύθυνος για το συντονισμό της εξατομικευμένης κλινικής φροντίδας.
Αυτό το έγγραφο σας παρέχει βασικές πληροφορίες για την αποτελεσματική συμμετοχή σας σε αυτή τη διαδικασία. Ο υπεύθυνος γιατρός πρέπει να είναι ενήμερος για όλα τα θέματα σχετικά με την DMD και πρέπει να έχει πρόσβαση στις παρεμβατικές μεθόδους που αποτελούν τα θεμέλια για τη σωστή φροντίδα, καθώς και να έχει υποστήριξη από διάφορες ειδικότητες. Η έμφαση που δίνεται σε κάθε παρέμβαση θα αλλάζει με το πέρασμα του χρόνου και ανάλογα με την ηλικία. Το έγγραφο αυτό θα σας κατευθύνει γύρω από διαφορετικά θέματα σχετικά με τη φροντίδα του ασθενή με DMD (σχήμα 1). Η ανάγκη για όλες τις διαφορετικές ειδικότητες δεν είναι η ίδια σε όλα τα στάδια της ασθένειας, αλλά πολύ σημαντικό είναι να μπορεί καθεμία να βοηθήσει όταν αυτό χρειαστεί, καθώς και να παρέχει υποστήριξη στον ιατρό που συντονίζει τη φροντίδα του παιδιού.
Bushby K, et al. The Diagnosis and Management of Duchenne Muscular Dystrophy, part 1: diagnosis, and pharmacological and psychosocial management, Lancet Neurology 2010, 9(1) 77-93.
Bushby K, et al. The Diagnosis and Management of Duchenne Muscular Dystrophy, part 2: implementation of multidisciplinary care, Lancet Neurology 2010, 9(2) 177-189.
Μπορείτε να κατεβάσετε το κύριο άρθρο από: http://www.treat-nmd.eu/diagnosis-and-management-of-DMD/
Information based on consensus statement (published in January 2010)