Εθνικά μητρώα καταχώρησης ασθενών

Μητρώο καταχώρησης ασθενών με νευρομυϊκά νοσήματα Κύπρου (NMDcy)

Η Κυπριακή βάση καταγραφής για νευρομυϊκά νοσήματα (NMDcy) αποτελεί ένα εθνικό μητρώο καταχώρησης ασθενών που έχουν ήδη διαγνωστεί με νευρομυϊκές παθήσεις. Σκοπός του NMDcy είναι η συλλογή πληροφοριών ιατρικού ιστορικού από άτομα με νευρομυϊκές παθήσεις για την ενίσχυση της ποιότητας ζωής των ατόμων αυτών με την παροχή διαφόρων πληροφοριών σχετικά με την ασθένεια γενικά αλλά και σχετικά με διάφορες κλινικές μελέτες. Η βάση καταγραφής NMDcy συνυποστηρίζεται από τον Σύνδεσμο Μυοπαθών Κύπρου και το Institute of Medical Rehabilitation.

H Δρ. Νικολέττα Νικολένκο είναι η συντονίστρια του NMDcy αλλά και η υπεύθυνη του μητρώου DMD και μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί της μέσω email στο dr.nicolenko(at)gmail.com ή μέσω τηλεφώνου στο +35799520124

Διεύθηνση: Λεωφόρος Διγενή Ακρίτα 29, διαμέρισμα 21, Λευκωσία, 1055, Κύπρος. 

Ηλεκτρονικό ταχυδρομίο: dr.nicolenko@gmail.com

Ιστοσελίδα: www.nmdcy.org

Τηλέφωνο: +357 99 520124

Τηλεομοιότυπο: +357 22 753551 

Μητρώο καταχώρησης ασθενών με νευρομυϊκά νοσήματα Ελλάδας (HNDR)

Το HNDR, δημιουργήθηκε μετά από μια συλλογική προσπάθεια του Εργαστηρίου Ιατρικής Γενετικής του Πανεπιστημίου Αθηνών και του MDA Hellas στην Αθήνα, για να επιτρέπει τη συλλογή σημαντικών ιατρικών πληροφοριών ασθενών από ολόκληρη τη χώρα. Το HNDR αποσκοπεί στον γρήγορο εντοπισμό ασθενών κατάλληλων για κλινικές δοκιμές, που πραγματοποιούνται σε όλο τον κόσμο από κλινικούς ιατρούς και ερευνητές, και στοχεύει στην ανάπτυξη νέων θεραπευτικών προσεγγίσεων.

Ο Καθηγητής Γενετικής κος Εμμανουήλ Καναβάκης είναι ο συντονιστής του HNDR, η Δρ. Κυριακή Kέκου είναι η υπεύθυνη μοριακή βιολόγος και η Δρ. Κωνσταντίνα Κοσμά είναι η υπεύθυνη του HNDR και μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί τους μέσω τηλεφώνου: +302107795553 ή μέσω email : kkosma50(at)gmail.com

Διεύθηνση: Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής, Χωρέμειο Ερευνητικό Εργαστήριο, Νοσοκομείο παίδων «Αγία Σοφία», Θηβών & Λεβαδείας, 11527, Αθήνα

Ιστοσελίδα: www.hndr.gr

Τηλέφωνο: 00302107795553

Τηλεομοιότυπο:00302107795553

Information based on consensus statement (published in January 2010)