D'urgence et de chirurgie

Considérations relatives aux soins d’urgence

Si vous devez vous rendre aux urgences, sachez que:

  • Le diagnostic de la DMD, le traitement en cours, la présence de complications cardiaques ou respiratoires et vos référents médicaux doivent être communiqués clairement au personnel du service où sera admis votre fils.
  • De nombreux professionnels de santé ne sont pas au courant des possibilités actuelles de prise en charge thérapeutique des patients atteints de DMD. L’espérance de vie actuelle et la qualité de vie escomptée doivent leur être également expliquées.

Données importantes à ne pas oublier

  1. Il est très probable que vous en sachiez plus sur la DMD que les médecins urgentistes.
  2. Informez les médecins ou le personnel soignant si votre fils prend des stéroïdes.
  3. En cas de fracture, insistez pour qu’ils en parlent à votre médecin ou à votre kinésithérapeute.
  4. Si possible, apportez une copie des résultats des derniers examens, (CFV ou FEVG).
  5. Si le taux d’oxygénation du sang de votre fils est bas, le médecin devra être prudent dans l’administration d’oxygène ou de sédatifs.

Information based on consensus statement (published in January 2010)