Fauteuils roulants, sièges et autres équipements

  • Pendant le stade ambulatoire précoce, un scooter, une poussette ou un fauteuil roulant peuvent être utilisés pour se déplacer sur de longues distances (pour conserver la force). Lorsque votre fils commence à utiliser le fauteuil roulant pour de plus longues périodes, il est important de surveiller la posture et une personnalisation du fauteuil peut être nécessaire.
  • Dès que les difficultés pour marcher augmentent, vous devrez vous procurer le plus tôt possible un fauteuil électrique. Le premier fauteuil électrique devra être adapté et personnalisé pour optimiser le confort, la posture et la symétrie. Certains experts conseillent également une aide à la verticalisation électrique, si cet appareillage est disponible.
  • Au fil du temps, le manque de force dans les bras devient de plus en plus gênant. Les kinésithérapeutes et les ergothérapeutes pourront vous conseiller des dispositifs d’aide au maintien de l’autonomie. Il est préférable de penser de façon proactive au type d’équipements les plus aptes à favoriser l’autonomie et l’intégration de votre fils et à en planifier l’achat le plus vite possible.
  • Des adaptations ultérieures, aux stades ambulatoire avancé et non ambulatoire de la maladie, pourront se rendre nécessaires pour aider votre fils à se mettre debout, à changer de place, à manger et à boire, à se retourner dans le lit et à prendre son bain.

Information based on consensus statement (published in January 2010)