התערבויות

התערבויות של טיפול ותמיכה

  • "מתאם הטיפולים“ יכול להיות דמות מכריעה: הוא יכול לשמש כאיש/אשת קשר ואמון למשפחות. לאדם זה צריך להיות מספיק ידע ורקע בהפרעות נוירו-מוסקולאריות על מנת שיוכל לספק את המידע הדרוש למשפחה.
  • התערבות מונעת היא חיונית כדי לעזור שיכולים להתרחש אצל חולים במחלת הדושן. במניעה של בעיות חברתיות ובידוד חברתי דוגמאות של התערבויות מועילות כוללות הגברת המודעות ומתן מידע על מחלת הדושן בבית הספר ובקרב בני אותו גיל, השתתפות בענפי ספורט ומחנות מתאימים, אספקה של כלבי-שירות ותקשורת עם ילדים אחרים דרך האינטרנט ופעילויות אחרות. 

יש לפתח תוכנית לימוד אישית מיוחדת כדי לטפל בבעיות לימוד אפשריות ולשנות פעילויות שעשויות להזיק לשרירי הילד (למשל חינוך גופני), לגרום לירידה באנרגיה / עייפות (למשל הליכה למרחקים ארוכים), בטיחות (למשל פעילויות במגרש משחקים) וסוגיות של נוחות גישה. 

  • חשוב לוודא שבבית הספר יש מידע מלא על מחלת הדושן. שתפו את ההנהלה/המורה בכל המידע שיש לכם והכירו את האדם בבית הספר התומך בילדים עם צרכים מיוחדים. חשוב לנקוט בגישה שיש בה ראייה לעתיד על מנת לוודא שהתלמיד חולה הדושן יוכל לסיים את לימודיו במערכת החינוך, מאחר והוא חייב לפתח אינטראקציות חברתיות טובות ולהתכונן להמשך הלימודים והעבודה. כך שרצוי שבית הספר יפעל לטובתו!
  • מומלץ לקדם עצמאות ומעורבות בקבלת החלטות (במיוחד בכל הקשור לטיפול הרפואי), וחשוב במיוחד לקדם אוטונומיה ועצמאות. זה צריך להיות חלק מתוכנית מעבר מתוכננת מרפואת ילדים לרפואת מבוגרים. יחד עם זאת יש לזכור שלא תמיד לילד יש את היכולת להעריך נכון את מצבו ולקבל את ההחלטה הרפואית הנכונה עבורו.
  • עזרה בפיתוח מיומנויות חברתיות ולימודיות תקל על חולי הדושן במציאת עבודה שתהווה חלק משגרת חיי היומיום הרגילים בגיל מבוגר יותר. בנים חולי דושן מפיקים תועלת מתמיכה בהשגת מטרותיהם האישיות.
  • השירות לטיפול בכאב, ככל שיש צורך בכך, יכול להקל או למנוע סבל ולשפר את איכות החיים. בנוסף לטיפול בכאב, יוכלו הצוותים לטיפול פליאטיבי (נגד כאב) אולי גם לספק תמיכה רגשית ונפשית, לסייע למשפחות להגדיר את מטרות הטיפול ולקבל החלטות רפואיות קשות, לסייע בתקשורת בין המשפחה לצוותים רפואיים ולטפל בסוגיות הקשורות לעצב, אובדן ושכול. 

Information based on consensus statement (published in January 2010)