Er zijn een aantal klinische proeven gaande in DMD die gericht zijn op bepaalde typen mutaties. Genetisch onderzoek is belangrijk om te begrijpen of uw jongen in aanmerking komt om deel te nemen aan deze onderzoeken. Om artsen te helpen om jongens te vinden die in aanmerking komen voor deze onderzoeken, moet u zich inschrijven bij een patiëntregister.
De belangrijkste vraag die u beantwoord moet hebben, is of de genetische tests is uitgevoerd met de tot op dit moment aanvaarde normen, zodat de exacte mutatie kan worden omschreven. Als dit niet zo is, dan is verder onderzoek nodig. U moet dit bespreken met uw arts. De exacte mutatie is ook nodig om u in te schrijven bij een van de DMD database. U kunt de details van de soorten testen, die gedaan kunnen worden en hoe effectief ze zijn in het detecteren van de absolute detail van de mutatie, nalezen in het hoofddocument.
Alle nationale patiëntendatabase voor DMD over de hele wereld zijn te vinden op www.treat-nmd.eu/patientregistries.
Zie deze website voor meer details.
<span style="font-size:8pt; font-family:"Arial","sans-serif"color:#808080;">Information based on<link www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1474442209702716> consensus statement</link> (published in January 2010)</span>