In de late ambulante (loop) fase, wordt lopen steeds moeilijker en zijn er meer problemen met traplopen en opstaan van de grond.
Continue steun van professionals zal nodig zijn om te helpen met eventuele problemen met leren en gedrag, en specifieke hulp kan nodig zijn om omgangsstrategieën te bedenken voor het verlies van het loopvermogen (zie Psychosociale Zorg).
Revalidatie zal zich blijven richten op bewegingsvrijheid en zelfstandigheid (zie Revalidatie Zorg). Als strakke gewrichten een groter probleem worden voor behandeling met fysiotherapie, kan onderzoek en de inzet van orthopedische specialisten nodig zijn. Het is belangrijk om ervoor te zorgen dat er een passende rolstoel met ondersteunende zitting is om bij te dragen aan de zelfstandigheid en het comfort.
Blijvende zorg van de behandeling met corticosteroïden is belangrijk in deze fase, met aandacht voor het specifieke schema en de gebruikte dosis (zie Neuromusculaire Zorg), alsmede aandacht voor de bijwerkingen. Het is belangrijk tweemaal per jaar onderzoek te doen om kracht en functie te controleren. Voortdurende aandacht voor gewichtscontrole, men moet rekening houden met eventuele neiging tot over- of ondergewicht met een gepaste behandeling indien er een probleem is (zie Gastrointestinale Zorg).
Vanuit het oogpunt van de ademhaling en hart (zie Ademhalingscontrole en Hart Controle respectievelijk), is er een gering risico op de voor de hand liggende problemen, maar permanent onderzoek van de hart- en ademhalingsspieren blijft noodzakelijk. Echocardiogram en andere vormen van testen zouden jaarlijks moeten worden gedaan vanaf de leeftijd van 10 jaar. De arts zal u adviseren welke behandeling te starten indien er veranderingen zijn waargenomen op het echocardiogram.
Information based on consensus statement (published in January 2010)