Behandeling met corticosteroiden - een handleiding stap voor stap

Corticosteroïden worden gebruikt in tal van andere medische aandoeningen en er is veel ervaring in het gebruik ervan over de hele wereld. Er is geen twijfel over dat veel jongens met DMD er baat bij hebben, maar het voordeel moet worden afgewogen tegen de proactieve behandeling van mogelijke bijwerkingen. Het gebruik van corticosteroïden is zeer belangrijk bij DMD en zal met iedere familie vroegtijdig moeten worden besproken.

De basis

  • Corticosteroïden (ook wel glucocorticoïden of steroïden genoemd) zijn de enige medicijnen waarvan bekend is dat ze een vermindering van de spierkracht en motorische functie in DMD kunnen tegengaan. Het doel van het gebruik van corticosteroïden is om het kind te helpen langer zelfstandig te lopen om meer deel te kunnen blijven nemen aan dingen en om latere problemen met ademhaling, hart en orthopedie te minimaliseren. Ze kunnen ook het risico op scoliose (kromming van de wervelkolom) verminderen.
  • Preventie en de behandeling van de bijwerkingen van corticosteroïden moeten proactief en anticiperend zijn. Om problemen te kunnen voorkomen moet de behandeling vroeg worden ingevoerd, ook om ervoor te zorgen dat ze niet ernstiger worden. Bijwerkingen geassocieerd met het gebruik van corticosteroïden variëren en worden hier vermeld.

Starten en stoppen met het slikken van corticosteroiden

  • Het optimale moment om te beginnen met de behandeling met corticosteroïden is wanneer de motorische functie zich in een "plateau fase" bevindt - zodra de motorische vaardigheden van de jongen niet meer toenemen, maar nog niet verslechteren. Dit is normaal gesproken ergens tussen de leeftijd van 4-6 jaar. Het is niet aan te raden om met corticosteroïden te beginnen bij kinderen die nog steeds motorische vaardigheden aanleren, vooral als ze jonger zijn dan 2 jaar.
  • Het aanbevolen nationale vaccinatieschema moet volledig zijn afgerond vóór de behandeling met corticosteroïden is begonnen, en varicella (waterpokken) immuniteit moet zijn vastgesteld.
  • Beginnen met de behandeling met corticosteroïden in de jongens / jonge mannen die niet meer zelfstandig lopen is een persoonlijke beslissing en moet worden besproken met de arts, rekening houdend met het effect van bestaande risicofactoren. Voor de jongens die corticosteroïden gebruikten toen ze nog liepen, raden veel experts voortzetting van de medicatie aan als ze stoppen met lopen. Het doel in de niet-ambulante jongens is om kracht in de bovenste ledematen te behouden, de progressie van scoliose te vertragen, en het vertragen van de achteruitgang van de ademhalings- en hartfunctie.

Belangrijke feiten om te onthouden

  1. Corticosteroïden zijn de enige geneesmiddelen waarvan bekend is om spierzwakte te helpen vertragen.
  2. Vertel altijd aan artsen en andere zorgaanbieders dat uw zoon corticosteroïden slikt. Het is vooral belangrijk als hij een operatie moet ondergaan of een infectie of letsel heeft, omdat corticosteroïden het immuunsysteem kunnen onderdrukken.
  3. Uw zoon mag nooit plotseling stoppen met corticosteroïden.
  4. Uw zoon moeten regelmatig een arts bezoeken die bekwaam is in de behandeling van corticosteroïden. De arts zal uitleggen over de mogelijke bijwerkingen en zal u vertellen of uw zoon het risico loopt deze te ontwikkelen.

Information based on consensus statement (published in January 2010)