Ukrepi
Nega in podporni ukrepi
- Koordinator nege je lahko ključna oseba: kot kontaktna oseba za družine lahko postane njihov zaupnik. Ta oseba mora imeti dovolj znanja o živčno-mišičnih boleznih, da lahko oskrbi družino z informacijami, ki jih ta potrebuje.
- Proaktivno načrtovani ukrepi so bistveni, da bi se izognili socialnim problemom in socialni osamitvi, do katere lahko pride pri DMD. Primeri koristnih ukrepov so: povečevati seznanjenost in izobraževanje glede DMD v šolah in pri vrstnikih, zagotoviti sodelovanje pri ustreznih športnih dejavnostih in šoli
v naravi, zagotoviti šolane pse za pomoč osebam s posebnimi potrebami, vzpostaviti stike z drugimi preko spleta in druge dejavnosti.
Izdelati je potrebno načrt izobraževanja, posebej za vsakega posameznika, da bi upoštevali možne učne težave in da bi uravnali dejavnosti, ki bi lahko bile sicer škodljive za otrokove mišice (npr. šolska telovadba), znižali porabo energije oz. utrujenost (npr. izogibanje dolgotrajni hoji), izboljšali varnost (npr. na igriščih) in omogočili dostopnost k dejavnostim.
- Pomembno je, da je šola v celoti seznanjena z DMD. Seznanite jih z vsemi potrebnimi informacijami in stopite do osebe, ki v šoli pomaga osebam s posebnimi potrebami. Pomemben je proaktivni pristop, da bi otroku z DMD zagotovili celostno izobrazbo, ki jo potrebuje za razvijanje dobrih socialnih interakcij in pripravo na nadaljnje izobraževanje in zaposlitev. Šola mora podpirati osebo z DMD!
- Spodbujanje samostojnosti in vključevanje v odločanje (posebno glede medicinske oskrbe) je potrebno in zelo pomembno za spodbujanje avtonomnosti in neodvisnosti. To naj bi bil del načrtovanega prehoda med pediatrično oskrbo in oskrbo v odraslem obdobju.
- Pomoč pri razvijanju socialnih in učnih spretnosti bo olajšalo iskanje zaposlitve in vključevanje v normalno življenje odraslega. Podpora dečkom z DMD pomaga, da dosežejo zastavljene osebne cilje.
- Dostopnost paliativne oskrbe je ustrezna za lajšanje ali preprečevanje trpljenja ter izboljšanje kakovosti življenja, če je to potrebno. Poleg obvladovanja bolečine (Okvir 6) skupina za paliativno oskrbo lahko zagotavlja čustveno in duhovno podporo, pomaga družinam, da razumejo cilje zdravljenja in sprejemajo težke medicinske odločitve, spodbuja sporazumevanje med družinami in medicinskim osebjem in se ukvarja z vprašanji, povezanimi z izgubo ljubljene osebe, žalostjo in potrtostjo.
