Sledenje
- Ko dečki z DMD še hodijo, se najmanj enkrat letno ocenjuje dihalna funkcija (npr. merjenje forsirane vitalne kapacitete [FVC]), kar omogoči otroku, da se seznani s postopkom; zdravstveno osebje pa oceni največjo doseženo dihalno zmogljivost.
- Glavni poudarek ocenjevanja dihal je v obdobju izgube hoje in naj bi vseboval merjenje FVC in maksimalnega pretoka zraka ob kašljanju. Koristne so tudi druge meritve, vključno določanje kisika med spanjem; potrebno jih je uvajati postopno. Pogostnost ocenjevanja je odvisna od obdobja bolezni; priporočajo ocenjevanje FVC najmanj na 6 mesecev.
Ko bo vaš sin starejši, pozorno iščite znake, ki bi lahko pomenili, težave z dihanjem! Če domnevate, da bi lahko šlo za katerega od naslednjih znakov, morate o tem obvestiti vašega zdravnika. Posvetujte se z vašim zdravnikom če:
- sin prepočasi okreva po rahlem vnetju dihal − npr. okrevanje po običajnem prehladu se vleče; prehladi se lahko stopnjujejo do bronhitisa/pljučnice, pri katerih je pogosto potrebno zdravljenje z antibiotiki;
- je bolj utrujen kot običajno;
- je zadihan kot, da lovi sapo ali s težavo konča stavke;
- ima jutranje glavobole ali neprestane glavobole;
- je pogosto zaspan brez razloga;
- težko zaspi, se pogosto zbuja, se težko prebudi ali ima nočne more;
- se prebuja in lovi sapo ali pove, da mu srce razbija;
- ima težave s pozornostjo.
