Các can thiệp
Các can thiệp chăm sóc và hỗ trợ
- Điều phối viên có vai trò quan trọng ở đây, làm đầu mối liên lạc cho các gia đình và là một người được tin cậy. Điều phối viên cần có kiến thức và nền tảng tốt về bệnh lý thần kinh-cơ để có thể đáp ứng nhu cầu thông tin thường ngày của gia đình.
- Cần chủ động can thiệp ở trẻ bị bệnh LDCD để tránh các vấn đề xạ hôi và bị cô lập. Những thí dụ có ích như là nâng cao nhận thức và giáo dục về bệnh LDCD trong nhà trường và học sinh trang lứa, tham gia các môn thể thao thích hợp và cắm trại, cung cấp chó hướng dẫn và liên hệ với người khác qua Internet và các hoạt đông khác.
Cần triển khai một chương trình giáo huấn riêng biệt cho từng trẻ bị bênh LDCD nhằm đối phó với các trở ngại tiềm ẩn trong học tập, điều chỉnh các hoạt động có thể làm nguy hại tới các cơ của trẻ (thí dụ như thể dục), làm giảm năng lực hay tăng sự mệt mỏi (thí dụ đi bộ xa từ phòng ăn và trở về), sự an toàn (thí dụ hoạt động tại sân chơi), và các vấn đề truy cập các cơ sở.
- Cần bảo đảm là nhà trường có đủ thông tin về bệnh LDCD. Chia sẻ với nhà trường tất cả thông tin mà bạn có và cần xác định người nào tại trường là người hổ trợ các trẻ có thêm nhu cầu. Chủ động can thiệp là cần thiết để bảo đảm trẻ mắc bệnh LDCD nhận được toàn bộ giáo dục mà trẻ cần để phát triển tốt các giao tiếp xã hội và chuản bị trẻ cho việc giáo dục kế tiếp và cho nghề nghiệp. Do đó nhà trường cần đồng hành cùng với trẻ!
- Cần khuyến khích tính tự lập và chủ động quyết định (đặc biệt trong các vấn đề có liên quan đến chăm sóc sức khỏe) để tăng tứ tự chủ và độc lập. Đây là một phần trong kế hoạch chăm sóc chuyển tiếp từ nhi đồng sang người lớn.
- Giúp trẻ hình thành các kỹ năng xã hội và học tập sẽ khiến cho dễ tìm việc làm và là một phần trong đời sống hàng ngày khi thành người lớn. Trẻ trai mắc bệnh LDCD sẽ đạt được các mục tiêu cá nhân nếu được hỗ trợ.
- Cần chăm sóc giảm nhẹ để giảm đau và tăng chất lượng cuộc sống, nếu cần. Ngoài việc điều trị đau, các nhân viên chăm sóc tạm bợ còn có thể giúp đở về cảm xúc và tinh thần, giúp gia đình xác định các mục tiêu điều trị và thực hiện những quyết định khó khăn, giúp liên lạc giữa gia đình và nhân viên y tế cũng như đối phó với các vấn đề về đau buồn, mất mát và sầu muộn.
