干预措施

关心和支持措施

  • 定期为孩子进行随访的医护人员是十分重要的。他们必须对DMD有足够的认识,并为家庭成员所信任。
  • 主动的干预措施能够避免DMD孩子出现社交问题及孤立性格。有效的干预措施包括加强学校和同学们对DMD疾病的了解,鼓励孩子参加合适的运动和生活营,提供服务犬,也鼓励通过互联网和其他活动与其他人接触。

应制定一个特殊的个体化的教育发展计划,来帮助孩子应对潜在的学习上的困难,并根据孩子的情况调整一些活动安排,例如,一些体育训练可能对孩子的肌肉有害;走较长距离去用餐可能会消耗较多能量或增加疲劳;操场活动时的安全隐患等。

  • 确保学校充分了解DMD这种疾病是非常重要的。与校方分享你孩子的治疗及复康需要,并与有关老师联络,确定孩子的特殊教育需要,且得到支持。给DMD孩子一个全面的教育计划,能够使他在社交方面有良好的基础,也有助他将来的学习及在工作上的发展。
  • 培养孩子的独立性以及做决策的自主性(尤其涉及到治疗方面)是非常重要的。这是从儿童过渡到成人的过程中重要的培养部分。
  • 帮助提高孩子社交能力和学习能力会使他们更容易找到工作,并在成年后更容易融入正常的日常生活。DMD孩子在各方的帮助下是可以实现其个人目标的。
  • 姑息治疗,可适当减轻或避免痛苦,并可提高生活质量。除了疼痛治疗,姑息治疗也能够为病人提供情绪和精神上的支持;在家人需要明确治疗目标和作出艰难的医疗决定时,提供帮助;促进家人与医护人员的沟通;安抚悲伤、失落或丧亲的情绪。

Information based on consensus statement (published in January 2010)