التدخلات

التدخلات والدعم

  •  إن "منسق العلاجات" يمكن أن يكون الشخص الحاسم: أنه يمكن أن يشكل جهة تواصل / والثقة مع العائلات. يجب أن يكون هذا الشخص على معرفة كافية وخلفية عن الامراض العصبية العضلية من أجل أن تكون قادرة على توفير المعلومات الضرورية للأسرة.
  •  إن "منسق العلاجات" يمكن أن يكون الشخص الحاسم: أنه يمكن أن يشكل جهة تواصل / والثقة مع العائلات. يجب أن يكون هذا الشخص على معرفة كافية وخلفية عن الامراض العصبية العضلية من أجل أن تكون قادرة على توفير المعلومات الضرورية للأسرة. فتح خطة التعلم الشخصية الخاصة لمعالجة قضايا أنشطة التعلم والتغيير المحتملة التي قد تكون ضارة لعضلات الطفل (مثل التربية البدنية)، يؤدي إلى انخفاض الطاقة / التعب (مثل المشي لمسافات طويلة)، والسلامة (على سبيل المثال فعاليات في ملعب الألعاب) وقضايا الوصول إلى الراحة.
  •  من المهم التاكد ان لدى المدرسة معلومات كاملة عن مرض دوشين. وشاركوا الادارة الخاصة / المعلم بكل المعلومات التي لديكم، وقوموا بالتعرف على الشخص القائم على دعم الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة في المدرسة. من المهم أن تتخذ النهج الذي لديه رؤية للمستقبل للتأكد من أن الطالب الذي يعاني من مرض دوشين يكون قادراً على انهاء دراسته والتخرج من المدرسة ، لأنه يجب تطوير التفاعلات الاجتماعية الجيدة والاستعداد لمواصلة التعليم والعمل. ومن المؤكد أن المدرسة سوف تعمل لصالحه!
  •  يوصى بتعزيز الاستقلالية والمشاركة في صنع القرار (وبخاصة فيما يتعلق بالرعاية الطبية)، وإعطائه أهمية خاصة لتعزيز الاستقلالية. ينبغي أن يكون جزءا من خطة عملية انتقال من طب الأطفال الى طب البالغين . ولكن ينبغي أن نتذكر أن الطفل لديه دائما القدرة على تقييم الوضع والحصول على القرارات الطبية المناسبة له.
  •  المساعدة في تطوير المهارات الاجتماعية والأكاديمية سوف تجعل من الأسهل لمرضى دوشين العثور على وظيفة من شأنها أن تشكل جزءا من الروتين العادي للحياة اليومية في سن الشيخوخة. يستفيد الأبناء مرضى دوشن DMD من الدعم من الوصول إلى أهدافهم الشخصية.
  •  خدمة المساعدة لعلاج الألم، كلما كان بحاجة إلى ذلك، يمكن تخفيف أو منع المعاناة وتحسين نوعية الحياة. بالإضافة إلى علاج الألم (الإطار 6)، ويمكن ل لمجموعات الرعاية التلطيفية (للألم) ربما تقديم الدعم العاطفي، وتعيين مساعد للأسرة في تحديد أهداف العلاج واتخاذ القرارات الطبية الصعبة، يساعد في التواصل بين الفرق الطبية للأسرة والتعامل مع القضايا المتعلقة بالحزن والفاجعة.

Information based on consensus statement (published in January 2010)