Intervenciones
Atención e intervenciones de apoyo
- Un coordinador del cuidado puede ser la persona clave aquí: pueden servir como punto de contacto para las familias y se convierten en una persona de confianza. Esta persona debe tener suficiente conocimiento y experiencia en desordenes neuromusculares para poder satisfacer las necesidades de información en la rutina de la familia.
- Intervención proactiva es esencial para ayudar a evitar problemas sociales y el aislamiento social que puede ocurrir en el contexto de la DMD. Ejemplos de intervenciones útiles incluyen la sensibilización y educación acerca de Duchenne en la escuela y con sus compañeros, asegurando la participación en la práctica de deportes y campamentos, la prestación de perros de servicio y el contacto con los demás a través de Internet y otras actividades.
Un plan especial individualizado de educación se debe desarrollar para atender los posibles problemas de aprendizaje, y modificar las actividades que de otra manera podrían resultar perjudiciales a los músculos del niño (por ejemplo, educación física), reducir la energía/fatiga (por ejemplo, caminar largas distancias hacia y desde el almuerzo), seguridad (por ejemplo, actividades del patio de recreo), y problemas de accesibilidad.
- Asegúrese de que la escuela esté bien informada sobre Duchenne es importante. Comparta con ellos toda la información que tiene, e identifique a la persona en la escuela que está ahí para apoyar a los niños con necesidades adicionales. Un enfoque proactivo es Importante para asegurarse de que el niño con DMD tiene acceso a la gama completa de la educación que necesita para desarrollar buenas relaciones sociales, y prepararse para la educación y el empleo. ¡Así que la escuela tiene que estar por un lado!
- Promover la independencia y la participación en la toma de decisiones (En particular, en lo relativo a la atención médica) es necesario y de gran importancia para promover la autonomía y la independencia. Esto debe ser parte de un programa de transición previsto de cuidado pediátrico a adulto.
- Al ayudar al desarrollo de habilidades sociales y de aprendizaje será más fácil encontrar un trabajo y ser parte de la vida diaria normal en la edad adulta. Los niños con DMD se benefician de tener apoyo para alcanzar sus metas personales.
- El acceso a servicios de cuidados paliativos es apropiado para aliviar o prevenir el sufrimiento y mejorar la calidad de vida, según sea necesario. Además de controlar el dolor, los equipos de atención paliativa también pueden ser capaces de proporcionar apoyo emocional y espiritual, ayudar a las familias en el esclarecimiento de los objetivos del tratamiento y la toma de difíciles decisiones médicas, facilitar la comunicación entre las familias y los equipos médicos, y abordar cuestiones relacionadas con la tristeza, pérdida y duelo.
