Научные достижения последних лет позволили начать разработку новых подходов к лечению нервно-мышечных заболеваний, основанных на индивидуальном подходе в зависимости от генетического дефекта заболевания. Многие методы лечения прошли уже 1 и 2 стадии клинических исследований и, в настоящее время, планируется проведение мультицентровых исследований с вовлечением большого количества больных в разных странах. Для ускорения и контролирования развития стратегий новых методов лечения была создана европейская организация TREAT-NMD, которая объединяет медицинские центры, научные медицинские организации, фармацевтические компании, общественные организации пациентов, занимающиеся проблемами нервно-мышечных заболеваний. Задачей объединения является разработка стандартов лечения, улучшения качества медицинской помощи, распространения информации о новейших достижениях науки среди врачей и специалистов.
TREAT-NMD создает международный регистр больных с различными видами нервно-мышечных заболеваний (в первую очередь с миодистрофией Дюшенна-Беккера, со спинальной мышечной атрофией), который состоит из национальных регистров разных стран. Данные регистра помогут собрать информацию об особенностях течения заболевания в различных странах, обеспечить поддержку по улучшению качества медицинской помощи и стандартов диагностики и лечения больных с миодистрофией Дюшенна и спинальной амиотрофией. Фармацевтические компании и исследовательские центры могут быстро получить нужную информацию из глобального регистра, однако персональные данные о пациенте будут зашифрованы и доступны только куратору национального регистра. Включение ваших данных в глобальный регистр даст Вам возможность получать новейшую информацию о новых методах лечения, о стандартах медицинской помощи. Вы сможете принять участие в клинических исследованиях новых препаратов.
Российский национальный регистр начал создаваться по инициативе Межрегиональной Ассоциации фондов больных нервно-мышечными заболеваниями «Надежда».
В Москве в Медико-реабилитационном центре «Надежда» при Московской областной психоневрологической больнице, куратор Артемьева Светлана Брониславовна
Контактные телефоны: +7499 9059555, +79162078153,
Email: artemievasb(at)mail.ru, artemieva(at)modpnb.ru
В Санкт-Петербурге в лаборатории пренатальной диагностики наследственных заболеваний при Институте акушерства и гинекологии, куратор Баранов Александр Николаевич,
Контактный телефон: +78123289809,
Email: alexbar(at)mail.ru, nmd-spb(at)mail.ru
http://www.bio.spbu.ru/faculty/departments/genetics/partners/ott.php
Information based on consensus statement (published in January 2010)