Диагноз

Внимание при установке диагноза

Причина возникновения заболевания обычно называется диагнозом. Крайне важно установить точный диагноз когда врачи предполагают, что у ребенка мышечная дистрофия. Главная цель на этом этапе, это установление максимально точного диагноза в короткие сроки. При наличии быстро установленного диагноза, каждый член семьи будет информирован о течении болезни на приеме в генетической консультации, а также проинформирован о возможности лечения. Адекватное лечение должно быть главным в данный момент и семья должна получить необходимую поддержку и разъяснения. Лучше всего чтобы диагноз был установлен специалистом в области нервно-мышечных заболеваний, он должен определить клиническую картину и начать и проводить обследования должным образом. В последующем, семья должна получать дополнительную поддержку при установленном диагнозе со стороны генетиков-консультантов.

Памятка для родителей

  1. Постановка диагноза – это важный шаг на пути лечения. Совместно с врачом Вы можете составить план действий.
  2. Врачи не могут проводить диагностику МДД на основе лишь анализа на содержание КФК. Если у Вашего ребенка этот показатель повышен, то необходимо подтверждение диагноза с помощью к генетического анализа.
  3. ВЫ НЕ ОДИНОКИ! Обращайтесь к врачу со всеми вопросами, которые могут возникнуть и за разъяснениями к консультанту-генетику.
  4. В это время контакт и поддержка общественных и социальных организаций особенно важна. Вы можете найти дополнительную информацию на сайте: www.treat-nmd.eu/dmdpatientorganisations

Information based on consensus statement (published in January 2010)