Please note: A revised family guide with the updated care recommendations is available in English. Further translations and an updated website are in development.
这份指南包含大量关于DMD的信息。您可以通过不同的方法使用这份指南。有些家庭喜欢针对性的了解他们孩子所处DMD的某一阶段的情况，有些家庭则喜欢从一开始就详细了解DMD的所有阶段情况。
在DMD的不同阶段部分，您可以知道专家们怎样将DMD疾病的发展分成不同的阶段，以及各阶段的护理需要。如果您想寻找某一阶段的数据，很容易就能找到。在本指南的最后，急救处理和外科手术部分，尤为重要。指南中不同部分的颜色和图1的颜色是相对应的。
“本指南只针对DMD病人的治疗和护理，但请永远记住，医学不是万能的。指南的理念，在于减少孩子的医疗问题，使您和您的孩子能够如常地一起生活。不要忘记，大多数DMD孩子都是快乐的宝贝，很多家庭都能从最初得知诊断结果的震惊中逐渐恢复和适应，过上幸福的生活。”
Elizabeth Vroom,
United Parent Projects Muscular Dystrophy
这份家庭指南总结概括了国际医学界对杜氏型肌营养不良(以下简称DMD)的医疗护理的共识。得到了美国疾病防护控制中心(CDC)、患者组织及“TREAT-NMD”网络的大力支持。指南的核心部份已发表在“Lancet Neurology ”杂志上。
本指南是由84位国际资深专家对DMD的诊断和护理，以及不同专科的治疗方法，经过深入研究，作出的具有国际专业认可性的报告。他们分别对DMD不同阶段的治疗方法进行评估，判断是否为“必须”、“适当”或“不适当”。 他们曾钻研超过七万例不同的DMD 个案。专家们通过钻研，将大部份所认同的最佳治疗建议，都收纳在这份指南中。
专家强调，DMD最好的管理方法，是通过多学科联合门诊治疗，包括不同学科领域的专家，且必须有一名医生或医疗专家来负责协调工作。每个孩子都是不同的，医疗专家希望能尽最大努力为不同的DMD孩子和家庭进行协调，为每个DMD孩子提供个体化的治疗方案。
这份指南提供了有关DMD治疗和护理的最基本知识，能让您了解并更有效地参与整个过程。医生或医疗专家也要对DMD各方面的治疗有所认识。DMD 孩子在不同的疾病阶段所需的治疗和护理方案有所不同，这份指南将为您提供不同阶段的治疗和护理意见（见图1）。在疾病的不同阶段，适当的专科介入及治疗是十分重要的。
Bushby K, et al. The Diagnosis and Management of Duchenne Muscular Dystrophy, part 1: diagnosis, and pharmacological and psychosocial management, Lancet Neurology 2010, 9(1) 77-93.
Bushby K, et al. The Diagnosis and Management of Duchenne Muscular Dystrophy, part 2: implementation of multidisciplinary care, Lancet Neurology 2010, 9(2) 177-189.
可以从以下网址免费下载： http://www.treat-nmd.eu/diagnosis-and-management-of-DMD/
Information based on consensus statement (published in January 2010)