Интервенции
Грижи и интервенции за подкрепа
- Ключовата фигура тук може да бъде координатор по грижите: те могат да служат като контактни лица за семействата и да се превърнат в доверен човек. Той/тя би трябвало да има достатъчно знания и опит в невромускулните заболявания, за да може да посрещне нуждите на семейството от информираност.
- Активната интервенция е важна, за да се помогне да се избегнат социалните проблеми и социалната изолация, които могат да се проявят в контекста на ДМД. Някои примери за подходящи интервенции включват повишена разпознаваемост и образоване за заболяването в училище и сред връстниците, осигуряване на участие в подходящи спортове и лагери, осигуряване на служебни кучета и контакти с други хора чрез интернет и други дейности.
Трябва да се изработи специален индивидуализиран план на обучение, който да посрещне евентуалните обучителни проблеми и да видоизмени дейностите, които иначе биха били вредни за мускулите на детето (напр. физическо обучение), намалена енергия/умора (напр. изминаване на дълги разстояния от/до обеда), сигурност (напр. дейности на игралната площадка), и съображения за достъпност.
- Важно е да се информира напълно училището за ДМД. Споделете с тях цялата информация, която имате и разберете кой е човекът там, който подпомага децата с допълнителни нужди. Необходим е активен подход, за да се подсигури на детето с ДМД достъп до пълния обем на обучение, от който има нужда за да развие добри социални взаимоотношения и да се подготви за по-нататъшно обучение и заетост. Така, че училището трябва да е на негова страна!
- Необходимо е да се окуражава независимостта и участието във вземането на решения (особено по отношение на медицинските грижи) и от особена важност е да се подпомага самостоятелността и независимостта. Това трябва да е част от планирана помощ за прехода от грижите в детска възраст и за възрастните.
- Подпомагането в развитието на социални и образователни умения ще улесни намирането на работа и участието в нормалното ежедневие на възрастните. Момчетата с ДМД имат полза от подкрепа да постигат личните си цели.
- Ако е необходимо, подходящо е осигуряване на достъп до служби за палиативни грижи за облекчаване или предотвратяване на страданието и за подобряване на качеството на живот. В допълнение към грижите за болката, екипът за палиативни грижи може също да окаже емоционална и духовна подкрепа, да подкрепи семействата в изясняване целите на грижите и във вземането на трудни медицински решения, да улесни взаимоотношенията между семейства и медицински екипи и да се обсъдят въпросите свързани с мъката и тежката загуба.
