Interventi

Interventi in termini di cura e supporto

  • Il coordinatore della cura ha un ruolo molto importante: rappresenta un punto di contatto per le famiglie e diventa una persona di fiducia. Questa persona deve avere conoscenze sufficienti e una formazione in materia di disordini neuromuscolari tali da essere in grado di fornire le informazioni di routine di cui la famiglia ha bisogno.
  • L'intervento proattivo è fondamentale per evitare l'insorgere di problemi di natura sociale e l'isolamento che possono verificarsi con la DMD. Esempi di interventi utili sono informare e formare sulla DMD la scuola e i compagni, accertarsi che il bambino partecipi a sport e a centri ricreativi adeguati, la presenza di cani da assistenza e il contatto con altri attraverso internet o altre attività.

Un piano speciale personalizzato di formazione può essere sviluppato per affrontare problemi potenziali di apprendimento e per modificare delle attività che potrebbero essere pericolose per i muscoli del bambino (per es. l'educazione fisica), comportare una riduzione delle energie/ fatica (come percorrere lunghe distanze per andare e tornare da pranzo), incidere sulla sicurezza (attività di gioco) o problematiche legate all'accesso.

  • È importante che la scuola sia informata sulla DMD. Condividete con la scuola tutte le informazioni che avete e individuate la persona dedicata al supporto di bambini con esigenze diverse. Un approccio proattivo è importante per essere sicuri che un bambino con DMD possa avere accesso a tutti gli strumenti educativi di cui ha bisogno per sviluppare un buon livello d'interazione sociale e per prepararsi agli studi futuri e al lavoro. La scuola deve in questo senso partecipare.
  • Promuovere l'indipendenza e il coinvolgimento nei processi decisionali (in particolare per quanto riguarda le cure mediche) è necessario e importante per promuovere l'autonomia. Questo aspetto deve rientrare in un programma di passaggio dalle cure pediatriche a quelle da adulto.
  • L'aiuto nello sviluppo di capacità di apprendimento e sociali renderà più facile trovare lavoro ed essere parte di una vita normale in età adulta. I ragazzi con DMD traggono beneficio dal supporto che consente loro di raggiungere gli obiettivi che si sono prefissati.
  • L'accesso a palliative è consigliato per prevenire o diminuire la sofferenza e per migliorare la qualità della vita, se necessario. Oltre alla gestione del dolore, i team che si occupano di cure palliative sono anche in grado di fornire un supporto emotivo e spirituale, assistere nel chiarire gli obiettivi dei trattamenti e nel prendere decisioni difficili, agevolare la comunicazione tra famiglie ed equipe di medici e risolvere problematiche legate a dolore, perdita e lutto.