Interventions

Soins et assistance

  • Le coordinateur des soins est très important: il peut fonctionner comme interlocuteur auprès des familles et devenir une personne de confiance. Cette personne doit posséder les connaissances et la formation en matière de maladies neuromusculaires nécessaires pour satisfaire les besoins en informations des familles.
  • Des interventions proactives sont nécessaires pour aider à éviter des problèmes sociaux et l’isolement social qui peut survenir dans le cadre de la DMD. Quelques exemples d’intervention: l’information de l’école et de ses pairs concernant la DMD, encourager la participation de l’enfant à des sports ou des camps adaptés, la mise à disposition d’un chien pour handicapé, le maintien des contacts sociaux par Internet ou au travers d’autres activités.

Un plan d’éducation personnalisé doit être défini pour répondre aux éventuels problèmes d’apprentissage et pour modifier les activités qui pourraient se révéler dangereuses pour les muscles de l’enfant (par ex. l’éducation physique), aux problèmes résultant du manque de force ou de la fatigue (par ex. devoir parcourir de longues distances pour aller manger), des problèmes de sécurité (par ex. jeux pendant la récréation) et d’accessibilité.

  • Il faut s’assurer que l’école est correctement informée au sujet de la DMD. Partagez avec eux toutes les informations dont vous disposez et identifiez la personne chargée, à l’école, d’assister les enfants qui présentent des problèmes spécifiques. Une approche proactive est importante pour que les enfants atteints de DMD puissent bénéficier de toute l’éducation dont ils ont besoin pour développer une bonne aptitude sociale et permettra de se préparer à l’accès aux études supérieures et un à emploi. L’école doit pouvoir seconder!
  • Promouvoir l’autonomie et la participation aux décisions (notamment en ce qui concerne les soins médicaux): l’autonomie et l’indépendance doivent être encouragées et favorisées. Cela doit faire partie du programme de transition des soins pédiatriques aux soins pour l’ adulte.
  • En aidant à développer les compétences sociales et les apprentissage vous allez faciliter l’accès à l’emploi et à une vie normale à l’âge adulte.
  • Les soins palliatifs sont une solution adéquate pour soulager ou prévenir la souffrance et améliorer la qualité de la vie, selon les nécessités. En plus de la gestion de la douleur, les équipes de soins palliatifs peuvent également fournir un soutien psychologique et spirituel, aider les familles à mieux préciser les objectifs du traitement et à prendre des décisions difficiles d’ordre médical, faciliter la communication entre les familles et les équipes médicales et ces équipes peuvent aider les familles à faire le deuil.

Information based on consensus statement (published in January 2010)