Müdahaleler
Bakım ve Destek Yaklaşımları:
- Bu alanda bakım koordinatörü önemli bir yer teşkil eder: Bu kişiler aileler için hem güvenilir bir insan, hem de iletişim odağı olarak hizmet ederler. Bakım koordinatörleri, ailelerin rutin bilgi ihtiyacını karşılamak için nöromusküler hastalıklar alanında yeterli bilgiye ve alt yapıya sahip olmalıdır.
- Proaktif (önceden yapılan-erken-) müdahaleler sosyal problemlerin ve izolasyonun önlenmesi için çok önemlidir. Okullarda DMD ile ilgili farkındalığın ve eğitimin arttırılması, uygun spor dallarına katılımın sağlanması, internet yoluyla diğer kişilerle iletişimin sağlanması ve diğer aktivitelere katılımın sağlanması yararlı yaklaşımlara örnek oluşturmaktadır.
Olası öğrenme problemlerinin tedavisinde, çocukların kaslarına zarar verici aktivitelerin değiştirilmesinde (ör. Fiziksel eğitim), enerji harcamasının ve yorgunluğun azaltılmasında (ör. Yemekten sonra uzun mesafe yol yürüme), güvenlik (ör. Oyun parkı aktiviteleri) ve ulaşılabilirlik alanlarında özel bireyselleştirilmiş eğitim planı geliştirilmelidir.
- Çocuğun okulunun DMD ile ilgili tamamen bilgi sahibi olduğundan emin olunması çok önemlidir. Sahip olduğunuz tüm bilgileri onlarla paylaşın ve çocukların ihtiyaçları doğrultusunda onlara yardımcı olabilecek kişileri belirleyiniz. DMD’li çocuğun iyi bir sosyal iletişimi geliştirebilmesi için gerekli olan tüm eğitimlere ulaşımı ve daha ileri eğitimlere ve iş sahibi olmaya hazırlanması için proaktif yaklaşım çok önemlidir. Bu yüzden okul, önemli bir yer teşkil etmektedir.
- Bağımsızlığı ve karar verme aşamalarına katılımı teşvik etmek önemlidir. Bu, pediatrik alandan yetişkin bakım alanına kadar planlı bir geçiş programının parçası olmalıdır.
- Sosyal becerilerin ve öğrenme becerilerinin geliştirilmesine yardımcı olmak, iş bulmayı kolaylaştıracak ve yetişkinlikte normal günlük hayatın bir parçası olacaktır. DMD’li çocukların kişisel hedeflerine ulaşmaları için yardım almaları gerekebilir.
- Gerekli olduğu durumlarda, acı çekmeyi önlemek veya acıyı rahatlatmak için destekleyici bakım hizmetlerine ulaşılabilir. Ağrı tedavisinin yanı sıra, destekleyici bakım takımı emosyonel ve ruhsal destek sağlayabilir, ailelere tedavi hedeflerini netleştirmeleri, karar verilmesi zor tıbbi konularla ilgili karara varılması, aileler arası ve tıbbi takımlar arası iletişimin sağlanması konularında yardımcı olabilir.
