Behandelingen
Zorg en ondersteuning behandelingen
- Een zorgcoördinator kan hier van cruciaal belang zijn: zij kunnen fungeren als een aanspreekpunt voor de familie en uitgroeien tot een vertrouwenspersoon. Deze persoon moet voldoende kennis en achtergrond hebben van neuromusculaire aandoeningen om de familie van informatie te voorzien.
- Proactief behandelen is van essentieel belang om sociale problemen en de sociale isolatie die zich kan voordoen in de context van DMD te voorkomen. Voorbeelden van nuttige behandelingen zijn de toenemende bewustwording en voorlichting over DMD op school en met leeftijdgenoten, zorgen voor passende deelname aan sport en kampen, hulphonden en contact met anderen via het internet en andere activiteiten.
Een speciaal geïndividualiseerd onderwijsplan moet worden ontwikkeld om potentiële leerproblemen aan te pakken en om activiteiten die anders schadelijk zouden kunnen zijn voor de spieren van het kind (bv. gym aan te passen), verminderde energie / vermoeidheid (bijvoorbeeld lange afstanden lopen naar / van de lunch), veiligheid (bijv. speeltuin), en de toegankelijkheidskwestie te beperken.
- Het is belangrijk dat de school volledig op de hoogte is van DMD. Deel alle informatie met hen en ga na wie de zorgcoördinator of interne begeleider op de school is. Een proactieve benadering is het belangrijkst om ervoor te zorgen dat het kind met DMD toegang heeft tot het volledige onderwijsprogramma dat hij nodig heeft om goede sociale interacties te ontwikkelen, voor vervolgonderwijs en werkgelegenheid. Dus de school moet volledig betrokken zijn.
- Bevordering van de zelfstandigheid en de betrokkenheid bij de besluitvorming (in het bijzonder met betrekking op medische zorg) is noodzakelijk en van groot belang om autonomie en onafhankelijkheid te bevorderen. Dit moet deel uitmaken van een zorgvuldig geplande overgang van jeugd naar volwassenenzorg.
- Helpen bij het ontwikkelen van sociale vaardigheden en het leren zal het makkelijker maken om een baan te vinden en deel te nemen aan het normale dagelijkse leven tijdens volwassenheid. Jongens met DMD hebben baat bij ondersteuning om hun persoonlijke doelen te bereiken.
- Indien nodig kan toegang tot palliatieve zorg dienen ter verlichting of voorkoming van leed en het verbeteren van de kwaliteit van leven. In aanvulling op pijnbestrijding, zijn palliatieve zorgteams ook in staat om emotionele en spirituele ondersteuning te bieden, gezinnen te helpen bij de verheldering van de doelen van de behandeling en het nemen van moeilijke medische beslissingen, de communicatie te vergemakkelijken tussen families en medische teams, en het aankaarten van kwesties in verband met verdriet, verlies en rouw.
