Вмешательства

Вмешательства по оказанию помощи и поддержки

  • В данной ситуации основным человеком может оказаться координатор по оказанию помощи, так как он может служить связующим звеном с семей, а также стать для нее доверенным лицом. Это человек должен иметь достаточно знаний и исходной информации о нейромышечных расстройствах, чтобы быть способным предоставить необходимую информацию семье.
  • Профилактическое вмешательство является важным для оказания помощи больному и семье для избегания социальных проблем и замкнутости, которая может проявиться при МДД. Примеры положительных влияний социальных служб включают в себя возможность обучения пациентов с МДД в школах среди сверстников, обеспечение участия в соответствующих спортивных мероприятиях и детских лагерях, предоставление обученных собак и контакт с другими людьми с этой же болезнью по интернету, а также прочие виды деятельности.

Необходимо составить специальный индивидуализированный план обучения для решения потенциальных проблем с учебой и предотвращения деятельности, которая может оказаться вредной для мышц ребенка (например, занятие физкультурой), для уменьшения усталости и снижения затрат энергии (например, ходьба на большие расстояния с/на обед), для безопасности (например, игры во дворе) и вопросов доступности.

  • Убедитесь в том, что в школе ознакомлены с проблемами характерными для больных с МДД. Поделитесь с ними всей информацией, которой Вы владеете, и договоритесь с одним человеком, который будет оказывать помощь детям с особыми потребностями. Такой проактивный подход важен для того, чтобы ребенок с МДД получил все необходимое ему образование для нормального развития социального общения и был подготовлен для дальнейшего обучения и трудоустройства. Поэтому очень важно уделить должное внимание школьным потребностям!
  • Поощряйте независимость и самостоятельное принятие решений (особенно относительно лечения), так как это важно для его дальнейшей самостоятельной жизни. Это должно стать частью программы перехода от педиатрического ухода к взрослому.
  • Помогайте развивать социальные и учебные навыки, так как это облегчит поиски работы, и кроме того, они являются частью нормальной повседневной деятельности взрослого человека. Мальчикам с МДД, имеющим такую поддержку, легче достичь своих личных целей.
  • Паллиативная терапия необходима в случаях, когда надо облегчить или предотвратить боль, а также улучшить качество жизни. В дополнение к рекомендациям в разделе Устранение боли, о лечении боли, паллиативные терапевты могут предоставить эмоциональную и духовную поддержку, помочь семьям осознать цели лечения и принять сложные решения относительно лечения, способствовать общению семей и медиков, а также проявить сострадание.

Information based on consensus statement (published in January 2010)