Παρεμβάσεις

Φροντίδα και υποστηρικτικές παρεμβάσεις

  • Το κρίσιμο πρόσωπο εδώ είναι ο συντονιστής φροντίδας o οποίος μπορεί να χρησιμεύσει ως σημείο επαφής για τις οικογένειες και να γίνει ένα έμπιστο άτομο. Αυτό το πρόσωπο πρέπει να έχει επαρκείς γνώσεις και το υπόβαθρο σε νευρομυϊκές διαταραχές αλλά και να είναι σε θέση να ανταποκριθεί στις ανάγκες ρουτίνας της οικογένειας.
  • Η προληπτική παρέμβαση συμβάλει στην αποφυγή κοινωνικών προβλημάτων και στην κοινωνική απομόνωση που μπορούν να εμφανιστούν στο πλαίσιο της νόσου DMD. Παραδείγματα χρήσιμης παρέμβασης περιλαμβάνουν την αύξηση της ευαισθητοποίησης και της ενημέρωσης των συμμαθητών του στο σχολείο σχετικά με τη νόσο DMD, εξασφαλίζοντας τη συμμετοχή σε κατάλληλα αθλήματα και κατασκηνώσεις, την παροχή βοηθητικών σκύλων και την επαφή με άλλα παιδιά μέσω του διαδικτύου ή και άλλων δραστηριοτήτων.

Για την αντιμετώπιση πιθανών μαθησιακών προβλημάτων πρέπει να σχεδιαστεί ένα ειδικό εξατομικευμένο πρόγραμμα εκπαίδευσης. Τροποποίηση πρέπει επίσης να γίνει και στις δραστηριότητες που θα μπορούσαν να αποδειχθούν επιβλαβείς για τους μύες του παιδιού (π.χ. σωματική αγωγή). Επίσης πρέπει να αντιμετωπισθούν θέματα όπως η μειωμένη ενέργεια / κόπωση (π.χ. περπάτημα μεγάλων αποστάσεων προς / από το γεύμα), η ασφάλεια (π.χ. δραστηριότητες, παιδική χαρά), καθώς και θέματα σχετικά με την προσβασιμότητα.

  • Σημαντικό είναι να βεβαιωθείτε ότι το σχολείο είναι πλήρως ενημερωμένο σχετικά με τη DMD. Μοιραστείτε μαζί τους όλες τις πληροφορίες που έχετε και εντοπίστε το κατάλληλο άτομο στο σχολείο που έχει σαν ρόλο να υποστηρίξει τα παιδιά με επιπλέον ανάγκες. Σημαντική είναι μια προληπτική προσέγγιση ώστε να βεβαιωθείτε ότι το παιδί με DMD έχει πρόσβαση σε όλο το φάσμα της εκπαίδευσης που χρειάζεται για να αναπτύξει καλές κοινωνικές αλληλεπιδράσεις και να προετοιμαστεί για την περαιτέρω εκπαίδευση και μελλοντική εργασία. Το σχολείο πρέπει να είναι πάντα στο πλευρό σας!
  • Η προώθηση της ανεξαρτησίας και της συμμετοχής στη διαδικασία λήψης αποφάσεων (ιδίως όσον αφορά στην ιατρική περίθαλψη) είναι αναγκαία και μεγάλης σημασίας για την προώθηση της αυτονομίας και της ανεξαρτησίας. Αυτό θα πρέπει να είναι μέρος ενός προσχεδιασμένου προγράμματος μετάβασης από την παιδιατρική περίθαλψη στην περίθαλψη ενηλίκων.
  • Η παροχή βοήθειας για την ανάπτυξη κοινωνικών και μαθησιακών δεξιοτήτων θα καταστήσει ευκολότερη την εύρεση εργασίας και τη συμμετοχή στη φυσιολογική καθημερινή ενήλικη ζωή. Τα αγόρια με μυϊκή δυστροφία Duchenne επωφελούνται από μια καλή υποστήριξη για την επίτευξη των προσωπικών τους στόχων.
  • Η πρόσβαση σε υπηρεσίες πραϋντικής φροντίδας είναι κατάλληλη για την ανακούφιση ή την πρόληψη του πόνου καθώς και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής, όταν αυτό χρειαστεί. Εκτός από την αντιμετώπιση του πόνου, ομάδες παρηγορητικής αγωγής μπορεί επίσης να είναι σε θέση να παρέχουν συναισθηματική και πνευματική υποστήριξη, να βοηθήσουν τις οικογένειες στην αποσαφήνιση των στόχων της θεραπείας, στη λήψη δύσκολων ιατρικών αποφάσεων, στη διευκόλυνση της επικοινωνίας μεταξύ των οικογενειών και των ιατρικών ομάδων. Τέλος οι ομάδες αυτές μπορούν να βοηθήσουν στην αντιμετώπιση θεμάτων που σχετίζονται με τη θλίψη, την απώλεια και το πένθος.

Information based on consensus statement (published in January 2010)