Su hijo debe tener revisiones regulares con un doctor especialista quien tenga la experiencia para monitorear cómo van las cosas y entender si hay algo inusual que pudiera necesitar evaluación adicional. Esto es importante para tomar decisiones acerca de nuevos tratamientos al momento más apropiado y anticipar y prevenir problemas con el mayor grado posible. Se recomienda que su hijo vea a un doctor cada 6 meses y el fisioterapeuta y terapeuta ocupacional especialistas alrededor de cada 4 meses si es posible.
Los estudios usados en diferentes clínicas para hacer el seguimiento de personas con Duchenne pueden variar. Lo más importante es que haya una revisión regular para que las intervenciones puedan ser monitoreadas de manera adecuada. Esta evaluación periódica debe incluir pruebas que ayuden a mostrar cómo progresa la condición, incluso:
La fuerza puede ser medida en un número de formas diferentes para ver si la fuerza que puede ser generada en articulaciones específicas está cambiando.
Esto se realiza para monitorear si las contracturas o rigidez en las articulaciones se desarrolla y para ayudar a guiar qué ejercicios de estiramiento (elongación) o intervenciones serán de mayor ayuda.
Muchos médicos clínicos de forma rutinaria valoran algunas actividades con tiempo, tales como, el tiempo que toma levantarse del piso, el tiempo para caminar una cierta distancia, y el tiempo para subir varios escalones. Esto da información importante sobre cómo va cambiando la condición y cómo se está respondiendo al tratamiento.
Hay un gran número de escalas diferentes, pero su médico clínico debe utilizar de manera rutinaria la misma escala para monitorear la condición de forma sistemática. Diferentes escalas pueden ser necesitadas a diferentes momentos.
Esto permite al equipo saber si alguna ayuda adicional podría ser necesaria para facilitar y mantener la independencia del paciente.
Information based on consensus statement (published in January 2010)