肌肉功能护理

为什么要做评估及做什么评估?

您的孩子需要定期由一名专科医生进行检查,专科医生一般有丰富的经验,他们知道如何更好的控制病情的进展,而且当发现有病情变化或异常情况时,会根据需要进行相应的检查和治疗。一般来说,建议每6个月带孩子复诊一次;如果可以的话,每4个月请物理治疗师评估一次。

虽然不同的医院对于DMD的评估项目可能会略有不同,但主要是通过规律的复诊和监测,来对病情变化及时采取干预措施。

评估的内容包括:

肌力

肌力可使用不同方法测量,观察变化情况。

关节的活动范围

主要是为了监测关节挛缩或紧缩的情况,如果正在发生,可以帮助指引怎样的拉伸运动或治疗最有帮助的。

特定活动所需时间

可以通过特定活动所需的时间,如从地上站起来的时间、走特定距离的时间、步行上下楼梯的时间,来评估病情变化情况以及对治疗措施的反应。

运动功能量表

有很多种运动功能量表,但一般应常规使用一种量表来监测病情。不同年龄阶段需要使用不同的量表。

日常生活活动的评估

帮助了解孩子是否需要额外的帮助以增加参与活动的独立性。

重要须知

1. 因为你的孩子缺少康肌萎缩蛋白,他的肌力会渐渐衰弱。

2. 有些练习反而容易劳累,甚至出现肌肉损伤。

3. 医生会根据孩子肌力减退的程度,帮助孩子计划下一阶段的治疗。

4. 尽早让医生知道孩子日常肌肉活动的情况,以便制订适当的治疗方案。

Information based on consensus statement (published in January 2010)