Vigilancia
- Mientras un niño con Duchenne camina todavía, evaluación mínima de la función pulmonar (como la medición de la capacidad vital forzada [FVC] al menos anualmente) permite que el niño se familiarice con el equipo y al especialista evaluar la función respiratoria máxima alcanzada.
- El principal énfasis de la evaluación pulmonar es después de la pérdida del caminar independiente, y debe incluir medición de la FVC y el flujo máximo de tos. Otras medidas también pueden ser útiles, incluidos los estudios de niveles de oxígeno durante el sueño, y debe ser introducido con el paso del tiempo. La frecuencia de la evaluación dependerá de la etapa de la enfermedad, pero al menos una medición de la FVC se debe hacer por lo menos cada 6 meses.
Es muy importante a tener en cuenta la clase de signos que sugieren que su hijo puede estar teniendo problemas para respirar a medida que crece. Si usted piensa que usted está viendo alguno de estos, tiene que reportarlos a su médico. Contacte a su médico si su hijo:
- está experimentando una enfermedad prolongada con aparentemente infecciones respiratorias superiores menores. Por ejemplo, la recuperación de los resfriados comunes es lento, con resfriados que progresan a congestión del pecho y bronquitis, a menudo requiriendo tratamiento con antibióticos;
- esta más cansado que de costumbre;
- le falta aire, actúa como si él no puede recuperar el aliento o tiene dificultad para terminar las oraciones;
- tiene dolores de cabeza todo el tiempo o por la mañana;
- a menudo tiene sueño sin razón;
- tiene dificultad para dormir, se despierta mucho, tiene problemas para despertarse o tiene pesadillas;
- despierta tratando de recobrar el aliento o dice puede sentir su corazón latiendo;
- tiene dificultad para prestar atención.
