Грижи за мускулната сила – запазване на силата и функцията

Какви изследвания са необходими и защо

Вашият син трябва да минава периодично на прегледи при доктор-специалист, който следи как нещата се развиват и може да разбере ако се появи нещо необичайно, което да изисква по- задълбочени изследвания. Това е важно за да могат да се вземат решения за нови терапии в най-подходящото време и да се предвидят и предотвратят в максимална степен проблемите. Препоръчително е Вашият син да бъде преглеждан на всеки 6 месеца от лекар и на всеки 4 месеца от специалист – физиотерапевт, ако е възможно.

Изследванията, използвани в различните клиники, за проследяване на състоянието на хора с ДМД, могат да се различават. Най-важното нещо е да има периодични прегледи, така че да бъде внимателно следен ефекта от интервенциите, които се предприемат. Периодичните изследвания трябва да включват тестове, които да покажат как заболяването прогресира, като:

Сила

Силата може да бъде измерена по различни начини за да се види дали се променя силата на натиск при движение в определени стави.

Обем на движение в ставите

Това се прави, за да се изследва дали се появяват контрактури (втърдяване на ставите) и да се определят най-подходящите движения и упражнения за разпъване.

Тестове за време

Много клиники изследват рутинно действия, които се правят за определено време. Например – за колко време детето ще стане от пода, ще ходи определено разстояние и ще изкачи няколко стълби. Това дава важна информация за хода на заболяването и повлияването от терапията.

Скали за оценка на двигателните функции

Съществуват голям брой скали, но Вашата клиника ще избере една от тях и ще я използва постоянно, за да следи развитието на заболяването по системен начин. Различни скали може да се използват през различни периоди.

Ежедневни дейности

Това ще даде информация на обгрижващия екип да прецени дали е необходима допълнителна помощ за подпомагане на независимостта.

Важни факти

  1. Тъй като вашият син няма дистрофин, неговите мускули ще отслабват прогресивно. 
  2. Някои упражнения, водещи до умора на мускула, могат да засилят неговата увреда.
  3. Докторът може да ви помогне да се подготвите за сбедващите стадии на болестта.
  4. Важно е за вашия доктор да оцени функционалния капацитет на мускутите на вашия син, за да започне подходяща терапия.

Information based on consensus statement (published in January 2010)