Suivi psychosocial

Comportement et apprentissage

Les personnes atteintes de DMD présentent un risque accru de présenter des difficultés psychosociales telles que des troubles du comportement et des difficultés d’apprentissage. Il importe dès lors de compléter les soins médicaux par un suivi psychosocial. Les difficultés dans les relations sociales peuvent être dues au manque de certaines compétences psychosociales, telles que savoir composer avec les autres, juger les situations sociales et les points de vue, tandis que les conséquences de la DMD (telles que certains déficits physiques) peuvent se traduire par un isolement social, un repli sur soi et un accès réduit aux activités sociales. Pour de nombreux parents, le stress généré par les difficultés d’ordre psychosocial de leurs enfants et la difficulté de les faire reconnaître et traiter correctement est supérieur au stress associé aux aspects physiques de la maladie.

Données importantes à ne pas oublier

  1. La santé psychosociale de votre enfant et de votre famille est importante.
  2. Votre fils peut être plus à risques de rencontrer des difficultés psychosociales que d’autres enfants.
  3. Vous et votre famille courez le risque de rencontrer certaines difficultés telle que de dépression.
  4. La meilleure façon d’affronter les problèmes psychosociaux est de les détecter le plus tôt possible et de les traiter immédiatement.
  5. L’usage adéquat de la langue peut poser problème et des difficultés scolaires peuvent se présenter. Ces comportements sont souvent observés chez les enfants atteints de la DMD
  6. Les problèmes d’apprentissage chez les enfants atteints de DMD ne sont pas évolutifs et la plupart rattrapent leur retard s’ils sont aidés de manière adéquate.

Si vous pensez que votre enfant se fait du souci concernant sa maladie, se montrer ouvert et disponible pour répondre à ses questions, permet la prévention d’autres difficultés ou problèmes. Les garçons atteints de DMD comprennent souvent beaucoup mieux leur maladie que les parents ne le croient. Il faut répondre à leurs questions avec franchise, en donnant des réponses adaptées à leur âge, en se limitant à fournir les informations que l’enfant a demandées. Cela peut être très difficile, mais le personnel de l’hôpital, tout comme les groupes de parole, peuvent vous aider et vous conseiller en vous disant ce qui fonctionne pour d’autres familles.

Toutes les personnes atteintes de DMD n’ont pas automatiquement des problèmes psychosociaux, mais les familles doivent être attentive à :

  • d’éventuelles faiblesses dans le développement du langage, dans la compréhension et dans la mémoire à court terme;
  • des difficultés d’apprentissage;
  • des difficultés éventuelles dans les relations sociales/ou pour se lier d’amitié (immaturité sociale, compétences sociales insuffisantes, retrait/isolement);
  • des signes d’anxiété et d’inquiétudes;
  • aux disputes fréquentes et aux sautes d’humeur;
  • Il existe également un risque accru de troubles du comportement et de troubles du développement d’origine neurologique, y compris les troubles du spectre autistique, le déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH), et le trouble obsessionnel compulsif (TOC);
  • La survenue éventuelle de problèmes de dépression ou de limite de capacités d’adaptation peuvent être rencontrés. L’anxiété peut aussi constituer un problème et peut être aggravée par un déficit de flexibilité ou adaptabilité mentale (c'est-à-dire qu’il existe un risque de rigidité mentale);
  • Cela peut également donner lieu à un comportement d’opposition (disputes fréquentes) et à des problèmes caractériels;
  • Par ailleurs, un taux de dépression très élevé chez les parents des enfants atteints de DMD souligne la nécessité de pouvoir proposé un soutien psychologique à tous les membres de la famille;

 

Dans ce domaine, l’accent doit être mis sur la prévention des problèmes et sur une intervention précoce ce qui permet d’optimiser les résultats obtenus. Il est donc important de chercher de l’aide si vous pensez que des problèmes existent dans ce domaine.

Information based on consensus statement (published in January 2010)