Kinder mit DMD haben ein erhöhtes Risiko für psychosoziale Probleme wie Verhaltensauffälligkeiten und Lernschwierigkeiten. Die medizinische Versorgung muss daher auch Unterstützung für das psychosoziale Wohlbefinden beinhalten. Verhaltensauffälligkeiten können in ganz bestimmten Bereichen auftreten, z.B. im Umgang mit anderen, bei der Beurteilung von Situationen und Perspektiven, sie können aber auch direkt mit DMD in Zusammenhang stehen (wie z.B. den körperlichen Einschränkungen) und dann in sozialer Isolation, Rückzug und reduziertem Zugang zu sozialen Aktivitäten resultieren. Für viele Eltern sind die Nöte, die sich aufgrund der psychosozialen Probleme ihres Kindes ergeben und die Schwierigkeiten, diese zu erkennen und angemessen zu behandeln, schlimmer als der Stress, der durch die physischen Aspekte der Krankheit verursacht wird.
Wenn Sie den Eindruck haben, dass Ihr Kind sich über seinen Zustand Sorgen macht, sind Offenheit und die Bereitschaft, die Fragen Ihres Kindes zu beantworten, ein ganz wichtiger Schritt auf dem Weg, größeren Problemen vorzubeugen. Jungen mit DMD wissen oft mehr über Ihre Krankheit als Eltern denken. Beantworten Sie Fragen offen, aber altersgerecht und antworten Sie nur auf das, was gefragt wird. Das ist sicherlich schwierig, aber im Krankenhaus und Selbsthilfegruppen kann man Ihnen Rat und Hilfe anbieten und darüber informieren, was anderen Familien geholfen hat.
Nicht jedes Kind mit DMD wird psychosoziale Probleme haben, aber Familien sollten auf Folgendes achten:
Für die pychosoziale Betreuung sind vor allem Vorbeugung und rechtzeitiges Eingreifen bei Problemen wichtig. Die Behandlung folgt den Grundsätzen, die für die gesamte Bevölkerung gelten. Suchen Sie Hilfe, wenn Sie den Eindruck haben, dass hier Probleme bestehen.
Diese Informationen beruhen auf eine Konsensuspublikation von Januar 2010