Психосоциални грижи

Грижи за поведението и обучението

Хората с ДМД могат да имат повишен риск от психосоциални затруднения, като проблеми с поведението и обучението. Медицинските грижи не са пълни без подкрепа за психосоциалното благополучие. Затрудненията в социалното функциониране могат да се дължат на някои предизвикателства в определени умения като измерване с останалите, оценка на социални ситуации, социално отблъскване и намален достъп до социални дейности. За много родители стресът, причинен от психосоциалните проблеми на детето и трудностите те да бъдат разбрани и правилно повлияни, надхвърля стреса свързан с психичните аспекти на заболяването.

Важни факти

  1. Важно е психосоциалното здраве на Вашият син и Вашето семейство.
  2. Вашият син може да има повишен риск от психосоциални проблеми.
  3. При Вас и Вашето семейство има рискове от някои проблеми като депресия.
  4. Най-добрият начин да се справите с психосоциални проблеми е да ги установите рано и да започнете лечение.
  5. Правилното използване на езика може да е проблем, както и проблемите в училище. Тези прояви често се наблюдават при ДМД и може да се помогне с подходяща оценка и подход.
  6. Обучителните проблеми при ДМД не са прогресиращи и повечето момчета наваксват, когато получат добра помощ.

Ако мислите, че Вашето дете има притеснения за състоянието си, едно открито и благоразположено отношение и отговори на неговите въпроси може да предотврати появата на по- нататъшни проблеми. Момчетата с ДМД често разбират повече за своето състояние отколкото си мислят техните родители. Важно е да се отговаря на въпросите открито, но се съобразявайте с възрастта при отговорите си и отговаряйте само на това което сте попитани. Това може да бъде много трудно, но екипа във Вашата клиника може да Ви предложи помощ и напътствия за това какво е било подходящо при други семейства, както и пациентски групи.

Не всеки с ДМД ще има психосоциални проблеми, но семействата трябва да внимават за:

  • Трудности в езиковото развитие, разбирането и краткосрочната памет;
  • Обучителни проблеми;
  • Трудности в социалните взаимоотношения и/или създаване на приятелства (напр. социална незрялост, лоши социални умения, отхвърляне или изолация от връстниците);
  • Тревожност/притеснения;  
  • Често спорене и внезапни раздразнения;
  • Също така е повишен риска от поведенчески и нарушения в развитието, включващи заболявания от аутистичния спектър, синдромът на дефицит на вниманието/хиперактивно поведение (ADHD), и обсесивно-компулсивно разстройство (OCD);
  • Възможни са проблеми и с емоционалното приспособяване и депресия. Тревожността също може да е проблем и може да се влоши от дефицит на умствената гъвкавост и (напр. твърде ригиден процес на мислене);
  • Това може да доведе и до опозиционно/оспорващо поведение и избухливост;
  • В допълнение, повишената честота на депресия сред родители на деца с ДМД подчертава нуждата от преценка и подкрепа на цялото семейство.

Психосоциалните грижи трябва да наблягат силно върху превенцията на проблемите и ранна интервенция, тъй като това ще подобри потенциалния резултат. Най-общо, психосоциалните проблеми трябва да се третират със същите ефективни и основани на доказателства интервенции, както в общата популация. Това означава да се търси помощ, ако мислите че има проблеми в тази област.

Information based on consensus statement (published in January 2010)