Gestione psicosociale

Supporto nel comportamento e nell'apprendimento

Le persone con DMD presentano maggiori rischi di incorrere in difficoltà psicosociali,come problemi di comportamento e di apprendimento, e le cure mediche non sono complete senza un supporto per il benessere psicosociale. Le difficoltà nelle relazioni sociali possono essere dovute a problematiche specifiche legate a capacità particolari, come andare d'accordo con gli altri,giudicare situazioni e prospettive sociali, mentre le conseguenze della DMD (come le limitazioni di natura fisica) possono comportare un isolamento a livello sociale, un allontanamento dalla società e un accesso limitato alle attività di gruppo. Per molti genitori lo stress causato da problemi psicosociali del bambino e dalle difficoltà nell'individuarli e nel trattarli in maniera adeguata è maggiore rispetto allo stress associato ai problemi di natura fisica derivanti dalla DMD.

Fatti importanti da ricordare

  1. La salute psicosociale di vostro figlio e della vostra famiglia è importante.
  2. Vostro figlio ha più probabilità di avere difficoltà psicosociali.
  3. Voi e la vostra famiglia siete a rischio di problemi come la depressione.
  4. Il modo migliore per gestire problemi di natura psicosociale è individuarli subito e curarli in modo adeguato.
  5. L'uso corretto del linguaggio può essere un problema, come anche le difficoltà a scuola. Questi comportamenti si manifestano spesso nella DMD e possono essere affrontati con cure e analisi adeguate.
  6. I problemi di apprendimento della DMD non sono progressivi e la maggior parte dei ragazzi si riallineano ai compagni se aiutati nel modo corretto.

Se pensate che vostro figlio sia preoccupato per la sua condizione, apertura e disponibilità nel rispondere alle sue domande possono aiutare nel prevenire problemi futuri. I ragazzi con DMD sanno molto di più sulla loro condizione di quanto i genitori si aspettino. È importante rispondere apertamente alle domande, ma rispondete in modo adeguato all'età e solo a ciò che vi viene chiesto. Può essere molto difficile ma l'equipe medica o i gruppi di supporto dei pazienti possono essere di aiuto e di supporto consigliandovi ciò che ha funzionato per altre famiglie.

Non tutti i ragazzi con DMD avranno problemi psicosociali, ma le famiglie devono prestare attenzione a:

  • una debolezza nello sviluppo del linguaggio e della comprensione e una memoria corta;
  • problemi di apprendimento;
  • difficoltà nelle interazioni sociali e/o nel fare amicizia (per es., immaturità sociale, scarse capacità sociali, allontanamento o isolamento dai compagni);
  • Ansia/preoccupazione
  • Discussioni frequenti e umore altalenante;
  • C'è anche un maggior rischio di disordini neuro comportamentali e dello sviluppo neurologico, tra cui disturbi dello spettro autistico, disordini dovuti a mancanza di attenzione/iperattività (ADHD) e disordine ossessivo compulsivo (OCD);
  • Possono essere riscontrati problemi di natura emotiva e di depressione. L'ansia può rappresentare un problema e peggiorare per mancanza di flessibilità mentale e di adattabilità (per es., processi mentali molto rigidi);
  • Questo scaturisce anche in un comportamento oppositivo/polemico con problemi di temperamento;
  • Inoltre,l'aumentare dei casi di depressione nei genitori di bambini con DMD sottolinea la necessità di analisi e supporto per tutta la famiglia;

L'enfasi nella gestione psicosociale deve essere sulla prevenzione dei problemi e su interventi tempestivi, che consentono di ottimizzare i risultati potenziali. In generale, i problemi di natura psicosociale devono essere trattati con gli stessi interventi efficaci e basati su prove reali utilizzati per tutte le altre persone. Questo significa che è importante chiedere aiuto se credete che ci siano problemi in quest'area.

Information based on consensus statement (published in January 2010)