טיפול בסטרואידים - הדרכה צעד אחר צעד

סטרואידים משמשים לטיפול בבעיות רפואיות רבות אחרות ויש ניסיון רב בשימוש בהם בעולם כולו. אין ספק שהם יכולים להיות לעזר לחולי דושן רבים, אך יש לאזן את היתרון הזה על ידי טיפול מראש בתופעות לוואי אפשריות. השימוש בסטרואידים חשוב מאוד במחלת דושן ויש לדון בכך עם כל בני המשפחה בשלב מוקדם.

מידע בסיסי

• סטרואידים (המכונים גם גלוקוקורטיקואידים או קורטיקוסטרואידים) הם התרופות היחידות הידועות כמאטות את הירידה בכוח השרירים ובתפקוד המוטורי בדושן. המטרה של השימוש בסטרואידים היא לעזור לילד ללכת בכוחות עצמו לתקופה ממושכת יותר, על מנת שיוכל לחיות חיים רגילים ככל שניתן. בשלב מאוחר יותר, השימוש בסטרואידים מסייע לצמצם בעיות נשימה, לב ואורתופדיה. סטרואידים יכולים גם להפחית את הסיכון של עקמת בעמוד השדרה.
• המניעה והטיפול בתופעות הלוואי של סטרואידים צריכים להתבצע מוקדם ובאופן יזום. יש להתחיל בהתערבות מוקדם על מנת לנסות ולמנוע בעיות מחד, ולוודא שהן לא יחמירו, מאידך. תופעות לוואי הקשורות לשימוש בסטרואידים הן שונות ומופיעות ברשימה של טבלה 1.

התחלת וסיום הטיפול בסטרואידים

• הזמן האופטימאלי להתחיל בטיפול בסטרואידים הוא כאשר התפקוד המוטורי מפסיק להתפתח אך טרם החל להידרדר. זה קורה בדרך כלל בין הגילאים 4-6 .לא מומלץ להתחיל בסטרואידים כאשר הבן עדיין מפתח יכולות מוטוריות, ובמיוחד אם טרם מלאו לו שנתיים.
• מן ההכרח שהילד קיבל את כל החיסונים המומלצים במדינתו לפני שיתחיל לקחת סטרואידים, ויש לוודא גם שיהיה מחוסן מפני אבעבועות רוח.
• ההחלטה אם להתחיל בטיפול בסטרואידים אצל בנים/נערים שכבר לא יכולים ללכת בכוחות עצמם, היא החלטה אישית המצריכה דיון עם הרופא הנוירולוג המטפל, תוך התחשבות בגורמי סיכון שקיימים ממילא.
• במידה והבן השתמש בסטרואידים בשלב שעדיין יכול היה ללכת, מומחים רבים ממליצים להמשיך בתרופה גם לאחר אובדן ההליכה. היעד של אדם שאינו יכול ללכת הוא לשמור על כוחן של הגפיים העליונות, להפחית את ההתקדמות של עקמת ולעכב את הירידה בתפקוד הנשימה והלב.

Information based on consensus statement (published in January 2010)