טיפול עצבי-שרירי – שמירה על כוחו ותפקודו של השריר

אילו הערכות יש לבצע ומדוע

על בנכם לעבור בדיקות סדירות אצל רופא מומחה שמומחיותו היא לעקוב אחרי מהלך המחלה ולהבין אם יש משהו חריג שצריך לבדוק במיוחד. חשיבות המעקב היא לאפשר קבלת החלטות לגבי טיפולים חדשים בנקודת הזמן המתאימה ביותר, לצפות מראש בעיות ולמנוע אותן עד כמה שאפשר. מומלץ שבנכם יבקר אצל הרופא כל 6 חודשים, ואצל הפיזיותרפיסט ו/או המרפא בעיסוק כל 4 חודשים בקירוב, אם אפשר.

הבדיקות המבוצעות במרפאות השונות על מנת לעקוב אחר חולי דושן יכולות להיות שונות. הדבר החשוב ביותר הוא שתהיה בדיקה קבועה, כך שניתן יהיה לעקוב כראוי אחר השינויים. הערכה קבועה זו צריכה לכלול בדיקות שעוזרות להראות כיצד המחלה מתקדמת, כולל:

כוח

 חוזק אפשר למדוד במספר דרכים שונות על מנת לראות אם חל שינוי בכוח שניתן להפיק ממפרקים מסוימים.

טווח תנועה של המרפקים

בדיקה זו מבוצעת כדי לברר אם יש התפתחות של נוקשות במפרקים וכדי להדריך אילו תרגילי מתיחה או התערבויות יעזרו בצורה הטובה ביותר.

בדיקות במדידת זמן

במרפאות רבות מודדים באופן שגרתי את הזמן לפעולות שונות, כמו לקום מהרצפה, ללכת מרחק מסוים ולעלות במספר שלבים במדרגות. זה נותן מידע חשוב לגבי השינוי במצב ולגבי התגובה לטיפול.

דירוג התפקיד המוטורי

יש מספר רב של דירוגים שונים, ועל המרפאה שלכם להשתמש בדרך שגרה באותו דירוג על מנת לעקוב אחר המחלה באופן שיטתי. ייתכן שיהיה צורך בדירוגים שונים בתקופות שונות. 

פעולות של חיי היום-יום

בדיקה זו מאפשרת לצוות לקבוע אם יש צורך בסיוע נוסף כדי לעזור לבנכם להיות עצמאי.

עובדות חשובות שיש לזכור

  1.  מכיוון שלבנכם אין דיסטרופין, שריריו ייחלשו בהדרגה.
  2.  סוגי התעמלות מסוימים ופעילות עד כדי עייפות יכולים להחמיר את הנזק לשרירים.
  3.  הרופא מבין את ההתקדמות של חולשת השרירים ויכול להכין את בנכם לשלב הבא.
  4.  חשוב שהרופא ידע כיצד פועלים שריריו של הבן, כך שניתן יהיה להתחיל בתרפיה הנכונה מוקדם ככל האפשר.

Information based on consensus statement (published in January 2010)