Θεραπεία με στεροειδή βήμα προς βήμα

Η χρήση στεροειδών είναι ευρεία όχι μόνο στη DMD αλλά και σε άλλες ιατρικές περιπτώσεις και η εμπειρία που υπάρχει γύρω από τη χρήση τους είναι διεθνώς πολύ μεγάλη. Αναμφίβολα, τα στεροειδή μπορούν να ωφελήσουν πολλά παιδιά που πάσχουν από τη νόσο, αλλά είναι σημαντικό το όφελος αυτό να συνοδεύεται από πρώιμη αντιμετώπιση των πιθανών παρενεργειών τους. Η χρήση στεροειδών είναι μεγάλης σημασίας στη DMD και θα πρέπει να συζητείται από νωρίς με όλες τις οικογένειες. 

Tα βασικά

  • Τα στεροειδή (επίσης γνωστά ως γλυκοκορτικοειδή ή κορτικοστεροειδή) είναι τα μόνα φάρμακα τα οποία είναι γνωστό ότι καθυστερούν την εξασθένηση της μυïκής ισχύος και τα προβλήματα αδρής κινητικότητας στη νόσο Duchenne. Στόχος της θεραπείας με στεροειδή είναι αρχικά η παράταση της ανεξάρτητης βάδισης με την καλύτερη δυνατή συμμετοχή, ενώ αργότερα η ελαχιστοποίηση των ορθοπεδικών προβλημάτων καθώς και επιπλοκών του αναπνευστικού και καρδιακού συστήματος. Επίσης έχει αποδειχθεί ότι τα στεροειδή καθυστερούν την εξέλιξη της σκολίωσης (καμπυλότητα της σπονδυλικής στήλης).
  • Η αντιμετώπιση των παρενεργειών που προκαλούνται από τα στεροειδή πρέπει να είναι πάντα προληπτική. Οι απαιτούμενες παρεμβάσεις πρέπει να γίνονται ΝΩΡΙΣ ώστε να προλάβουμε τα προβλήματα και να είμαστε σίγουροι πως δεν θα χειροτερεύσουν. Οι παρενέργειες οι οποίες σχετίζονται με τη χρήση των στεροειδών ποικίλλουν. Αναλυτική λίστα υπάρχει στον ακόλουθο σύνδεσμο.

Αρχίζοντας και διακόπτοντας τα στεροειδή

  • H καλύτερη χρονική στιγμή για την έναρξη της θεραπείας με στεροειδή είναι όταν η κινητική κατάσταση είναι σταθερή– όταν δηλαδή οι κινητικές δεξιότητες του παιδιού πάψουν να βελτιώνονται, αλλά ακόμη δεν έχουν αρχίσει να χειροτερεύουν. Συνήθως αυτό συμβαίνει μεταξύ των 4-6 χρονών. Δεν συνίσταται η έναρξη θεραπείας με στεροειδή σε παιδιά που ακόμη βελτιώνουν τις κινητικές τους δεξιότητες και ειδικά σε ηλικία κάτω των 2 χρόνων.
  • Πριν από την έναρξη θεραπείας με στεροειδή πρέπει να ολοκληρωθούν τα συνιστώμενα εμβόλια καθώς και αυτό της ανεμοβλογιάς.
  • Η έναρξη της θεραπείας με στεροειδή σε παιδιά και νέους ο οποίοι έχουν χάσει την ικανότητα ανεξάρτητης βάδισης είναι θέμα προσωπικής απόφασης και πρέπει να συζητηθεί με τον γιατρό σας. Πάντα πρέπει να λαμβάνονται υπόψη όλοι οι προϋπάρχοντες παράγοντες κινδύνου. Στα αγόρια που είδη χρησιμοποιούσαν στεροειδή όταν ακόμη μπορούσαν να βαδίσουν οι περισσότεροι ειδικοί συνιστούν τη συνέχιση της αγωγής και αφού χαθεί η ικανότητα αυτή. Στα αγόρια που έχουν χάσει την ικανότητα για βάδιση, στόχος της αγωγής με στεροειδή είναι η διατήρηση της μυïκής ισχύος στα άνω άκρα, η καθυστέρηση της σκολίωσης καθώς και η διατήρηση της καρδιακής και αναπνευστικής λειτουργίας.

Σημαντικά πράγματα που πρέπει να θυμάστε

  1. Τα στεροειδή είναι τα μόνα φάρμακα τα οποία έχει αποδειχθεί ότι μπορούν να επιβραδύνουν την εξέλιξη της μυïκής αδυναμίας. 
  2. Πάντα να αναφέρετε στους γιατρούς και σε άλλους φορείς της υγείας ότι ο γιός σας παίρνει στεροειδή. Είναι πολύ σημαντικό να το γνωρίζουν και ειδικά σε περιπτώσεις χειρουργικής παρέμβασης, μόλυνσης ή τραύματος γιατί τα στεροειδή καταστείλουν το ανοσοποιητικό σύστημα.
  3. Η θεραπεία με στεροειδή δεν πρέπει ποτέ να διακόπτεται απότομα.
  4. Πρέπει να γίνονται συχνές επισκέψεις σε γιατρό εξειδικευμένο στη θεραπεία με στεροειδή. Ο γιατρός θα σας εξηγήσει τις πιθανές παρενέργειες και θα σας πληροφορήσει εάν είναι πιθανό ο γιός σας να αντιμετωπίσει κάποια από αυτές.

Information based on consensus statement (published in January 2010)